El consejo de un neurólogo a las familias de pacientes con Alzheimer: "Hay que tener esta conversación"

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La enfermedad de Alzheimer plantea uno de los grandes retos de la neurología porque los cambios relacionados con la enfermedad pueden comenzar una década o más antes de que aparezcan los primeros síntomas. Durante ese periodo se producen alteraciones en el cerebro que afectan progresivamente a las neuronas y a sus conexiones.

Cuando los síntomas comienzan a hacerse visibles, el impacto no se limita a la memoria. La enfermedad puede afectar al pensamiento, el lenguaje, la orientación, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades cotidianas. También pueden aparecer agitación, ansiedad, sospechas, alucinaciones o ideas delirantes, aunque no todas las personas presentan estos síntomas ni evolucionan de la misma manera.

El Alzheimer afecta a más mujeres que hombres. Freepik

Para las familias y los cuidadores, estos cambios pueden convertir situaciones habituales en momentos especialmente complejos. Precisamente sobre cómo afrontar algunas de estas circunstancias ha hablado el neurólogo David Pérez, director del Instituto Clínico de Neurociencias del Hospital Universitario 12 de Octubre y del servicio de Neurología del Hospital Universitario La Luz, en el podcast Rompiendo el Molde.

Una de las cuestiones en las que pone el foco es especialmente importante: dejar que la persona con Alzheimer siga tomando sus propias decisiones mientras conserve la capacidad para hacerlo.

"El paciente tiene que ser protagonista"

En las primeras fases de la enfermedad, cuando la persona todavía conserva capacidad para decidir, Pérez considera fundamental que mantenga el control sobre aquellas cuestiones que afectan directamente a su vida.

El neurólogo David Pérez, director del Instituto Clínico de Neurociencias del Hospital Universitario 12 de Octubre y el servicio de neurología del Hospital Universitario La Luz. Rompiendo el Molde Podcast

"El paciente tiene que ser protagonista", explica el especialista, que defiende que debe poder tomar "sus propias decisiones" y determinar "qué es lo que quiere y qué es lo que no quiere".

La recomendación coincide con el principio de planificación anticipada de la atención: hablar con tiempo de las preferencias sanitarias y personales antes de que el deterioro cognitivo pueda dificultar esa comunicación. Organismos sanitarios como el National Institute on Aging aconsejan iniciar estas conversaciones pronto en las personas con demencia.

La conversación que muchas familias dejan para más adelante

Es precisamente aquí donde el neurólogo sitúa uno de los principales problemas. Pérez considera necesario hablar cuanto antes de las voluntades anticipadas, aunque reconoce que no es una conversación sencilla para ninguna de las partes.

"Es una conversación muy incómoda, para el paciente, la familia e incluso el médico; pero hay que tenerla", asegura.

“Es una conversación muy incómoda, para el paciente, la familia e incluso el médico; pero hay que tenerla”, reconoce Pérez. Rompiendo el Molde Podcast

El especialista pone como ejemplo a personas que reciben un diagnóstico de Alzheimer mediante pruebas y marcadores cuando todavía mantienen una vida prácticamente normal, continúan trabajando y conservan su capacidad para tomar decisiones.

"Plantear un problema de este tipo, como qué va a pasar en diez años... Es una conversación muy incómoda, pero hay que tenerla", explica.

Pérez reconoce que en muchas ocasiones las familias prefieren aplazar ese momento. "Incluso cuando se pone encima de la mesa, se ignora y se deja para más adelante", afirma.

El problema, añade, es la evolución progresiva de la enfermedad: "Nunca vas a saber cuándo es demasiado tarde para sacar el tema".

Qué son las voluntades anticipadas y para qué sirven

Las denominadas voluntades anticipadas, instrucciones previas o testamento vital, según la comunidad autónoma, permiten dejar constancia de las preferencias de una persona sobre determinados cuidados y tratamientos para el momento en el que no pueda expresarlas personalmente.

En España, este derecho está recogido en la Ley 41/2002 y existe un Registro Nacional de Instrucciones Previas, que permite que estas declaraciones puedan ser conocidas por los profesionales sanitarios dentro del sistema establecido con los registros autonómicos.

Además de dejar por escrito determinadas preferencias, la normativa permite designar a una persona representante que pueda actuar como interlocutora con el equipo sanitario cuando llegue el momento de interpretar las instrucciones.

Por eso, una recomendación práctica es no limitar esta conversación a un único momento. Las preferencias pueden revisarse cuando cambien las circunstancias.

El estilo de vida es fundamental para prevenir la demencia Pixabay

El error de intentar convencer al paciente de que está equivocado

El neurólogo también aborda otra de las situaciones que más desconciertan a los familiares: las ideas delirantes o percepciones que no se corresponden con la realidad.

Pérez aconseja no entrar directamente en una confrontación. "No son resistentes al razonamiento", explica. En su opinión, intentar desmontar de forma frontal esas ideas puede aumentar la tensión y terminar provocando una respuesta más agresiva. Por eso, recomienda tratar de sortear la situación y "nunca enfrentarnos directamente".

Discutir con alguien que presenta un delirio o una alucinación no suele ayudar y puede aumentar su angustia. Las recomendaciones pasan por tranquilizar, reconocer el malestar y, cuando sea posible, cambiar el foco de atención o el entorno. Por eso, Pérez propone "intentar rodearlo y añadir una capa afectiva, emocional para que le tranquilice. Lo que generamos es más anticuerpos en el paciente, más agresividad y al final puede llegar a unas situaciones terribles", señala.No adelantarse a las necesidades del paciente

Otro de los consejos del especialista es no hacer por adelantado todo aquello que la persona todavía puede hacer por sí misma.

El Alzheimer es progresivo y las necesidades cambian con el tiempo. Por eso, la forma de acompañar al paciente también debe adaptarse a cada etapa. El objetivo no es asumir automáticamente todas sus tareas, sino mantener su autonomía durante el mayor tiempo posible dentro de unos límites seguros.

Esta planificación también permite ir anticipando cuestiones prácticas relacionadas con la vivienda, los cuidados, las finanzas o las decisiones sanitarias, algo que las guías especializadas recomiendan abordar de manera progresiva.

El cuidador también necesita apoyo

El impacto de la enfermedad no recae únicamente sobre quien tiene el diagnóstico. El cuidado continuado puede resultar exigente física y emocionalmente, especialmente cuando aparecen alteraciones de conducta o aumenta la dependencia.

Por eso, las recomendaciones para las familias incluyen pedir ayuda, repartir las tareas y utilizar recursos de apoyo o cuidados de relevo cuando estén disponibles. Estos servicios permiten que el cuidador habitual tenga momentos de descanso mientras otra persona se ocupa temporalmente del paciente.