Mucho más que recuerdos

Actualizado hace 9 minutos

La realidad del Alzheimer y de otras demencias sigue creciendo en Álava, al mismo tiempo que aumenta la demanda de orientación y apoyo por parte de las familias. El envejecimiento de la población explica parte de esta evolución, pero no toda. También existe una preocupación creciente por los casos de inicio temprano y por las necesidades específicas de quienes viven en el medio rural.

Hoy se celebra el Día Internacional en la lucha contra el Alzhéimer y los datos de Afaraba correspondientes a 2025 reflejan ese aumento de la demanda. Ese año la asociación contaba con 1.037 personas asociadas y su servicio Kokatu atendió a 830 personas, frente a las 756 atendidas en 2024, lo que supone un incremento cercano al 10 %. Detrás de estas cifras hay familias que necesitan respuestas durante un proceso que puede ser largo y cambiante, según explica a DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA Peio López de Munain, Presidente de Afaraba.

En Álava se estima que más de 7.000 personas conviven con algún tipo de demencia. No todas tienen Alzheimer, aunque esta enfermedad constituye su causa más frecuente. En Euskadi, las referencias manejadas sitúan en torno a 45.000 las personas con Alzheimer u otras demencias, mientras que otras estimaciones difundidas en 2025 hablan de unas 35.000 personas con Alzheimer. Se trata, en todos los casos, de magnitudes aproximadas, ya que el infradiagnóstico y las diferentes categorías utilizadas explican parte de las diferencias.

EL PERFIL

Según explica y detalla el presidente de esta asociación, “el perfil mayoritario sigue siendo el de una persona de edad avanzada, pero ya no existe un único perfil”. “Llegan personas más jóvenes, familias del medio rural y, cada vez más, personas en fases iniciales que participan directamente en la búsqueda de información y en las decisiones. Nuestra Memoria de 2025 recoge precisamente ese aumento de accesos tempranos. También vemos una mayor diversidad familiar: junto a cónyuges cuidadores, acuden más hijos e hijas que intentan compatibilizar cuidados, empleo y su propia vida familiar”, explica.

Los primeros indicios no siempre son visibles para el entorno. Antes de que aparezcan comportamientos que la familia pueda identificar con mayor facilidad, como repetir preguntas, desorientarse o experimentar cambios de conducta, puede existir una fase previa que únicamente percibe la propia persona.

SEÑALES

Una de las señales puede ser la necesidad de realizar un esfuerzo mayor para llevar a cabo tareas complejas que hasta entonces se habían realizado con normalidad. Gestionar trámites bancarios, seguir una receta o planificar un desplazamiento pueden empezar a resultar más difíciles. Son problemas relacionados con la gestión, la planificación, la organización y la resolución de situaciones cotidianas que pueden pasar desapercibidos precisamente porque inicialmente solo los experimenta quien los vive.

Prestar atención a estas dificultades puede facilitar que el diagnóstico llegue en fases realmente iniciales. Por eso Afaraba insiste en esta cuestión en sus charlas de sensibilización. Cabe recordar que el Alzheimer no modifica únicamente la vida de la persona diagnosticada. El diagnóstico repercute también en todo su entorno. Cambian los papeles dentro de la familia, la organización doméstica, los proyectos, la economía e incluso manera de relacionarse. A ello pueden sumarse la incertidumbre, el duelo, el miedo y, en algunos casos, la culpa. “Por eso decimos que no basta con atender los síntomas de la persona diagnosticada: hay que acompañar también a su entorno. La familia necesita información comprensible, apoyo emocional y orientación práctica desde el primer momento, sin desplazar nunca la voz ni la capacidad de decisión de la persona con Alzheimer”, destaca el presidente de la asociación.

PRIMERAS ETAPAS

Durante las primeras etapas, una de las mayores dificultades para las familias es precisamente no saber qué va a ocurrir ni por dónde empezar. Surgen dudas sobre cómo abordar el diagnóstico, cómo organizar los cuidados, qué recursos existen, cómo solicitar apoyos, cómo adaptar la vivienda o cuándo empezar a tomar decisiones relacionadas con cuestiones legales y de futuro. Ordenar todas esas preguntas y establecer prioridades puede reducir buena parte de la angustia. La orientación permite construir una hoja de ruta y afrontar el proceso de una manera más organizada. Las necesidades de las familias son diversas: orientación desde el momento del diagnóstico, atención psicológica, formación práctica, ayuda a domicilio, centros y programas adaptados a cada fase, respiro familiar y apoyos económicos y laborales.

RETOS

En Álava, uno de los principales retos es reforzar la continuidad entre los sistemas sanitario y social y garantizar que las personas que viven en el medio rural puedan acceder a los mismos apoyos. La dificultad, según AFARABA, no consiste siempre en que no exista ningún recurso. En ocasiones el problema está en que los recursos están fragmentados, tienen una intensidad insuficiente o llegan demasiado tarde. “La enfermedad cambia con el tiempo y, por tanto, también debería hacerlo la respuesta que reciben las familias”.