Con la llegada del buen tiempo y de las vacaciones escolares, se ponen en marcha los llamados respiros vacacionales organizados por la asociación Asebier. Además del que tuvo lugar en Orio el primer fin de semana de junio, tienen previsto hacer otro, del 4 al 6 de septiembre. Antes de la pandemia, estos campamentos duraban una semana entera. Pero ya no es así.
“Con el tiempo, fueron las propias personas participantes quienes dijeron que preferían ese formato, porque les resultaba más llevadero y lo disfrutaban más”, cuenta Iratxe Peña Antona, educadora social de 38 años que lleva más de una década trabajando en Asebier, primero como voluntaria, y ya después, como una más del equipo.
Más adelante, en octubre, harán por primera vez un respiro en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) ubicado en Burgos. Para Iratxe, “todos los respiros tienen su propia importancia, porque cada grupo y cada experiencia es diferente”.
Sobre el perfil del voluntariado, afirman que hay bastantes personas jóvenes.
El año pasado le prepararon una sorpresa al llegar a la oficina el día que cumplió 12 años en la asociación. Todo estaba lleno de globos. Le entregaron una postal dedicada y firmada por todas las personas del grupo de ocio y, además, en el taller de manualidades le regalaron un plato decorativo con algunas de sus frases más habituales. “Fue un momento muy bonito y muy emotivo, de esos que se quedan para siempre. Pero, sin duda, lo que más me emociona después de todo este tiempo es ver la evolución de las personas”.
Hay dos casos que lleva “especialmente en el corazón”. El primero tiene que ver con una persona que llegó siendo muy dependiente, sin apenas capacidad para hacer cosas de manera autónoma. La otra persona estaba en una situación de abandono, también con mucha dependencia y una actitud muy agresiva.
“Ver cómo, poco a poco, han ido ganando autonomía, tranquilidad y confianza hasta convertirse hoy en personas cercanas, participativas y mucho más independientes, es algo que me hace sentir muy orgullosa del trabajo que hacemos y de todo lo que ellas mismas han conseguido”, afirma.
“Actividades de ocio y convivencia adaptadas”
¿Pero qué son exactamente estos respiros vacacionales? ¿Son equiparables a unas minicolonias de verano? Iratxe los define como unas “actividades de ocio y convivencia adaptadas, donde se puede disfrutar en grupo con acompañamiento profesional y en un entorno seguro”. El objetivo, subraya, es “sencillo pero muy importante: que las personas puedan disfrutar de actividades que les gustan con los apoyos que necesitan, y que las familias tengan también un tiempo de descanso”.
Hacen visitas guiadas, kayak, actividades deportivas en la piscina… Los propios participantes tienen un protagonismo destacado, ya que son ellos los que proponen muchas de las cosas que quieren hacer, desarrollando así labores de organización.
“Estos respiros, además de fomentar el ocio, la autonomía y las relaciones sociales, también permiten que las familias puedan descansar y disponer de un tiempo de respiro en su día a día como cuidadoras”, añade la educadora social. Desde las redes sociales (son bastante activos en su cuenta de Instagram) han vuelto a convocar a voluntarios para “acompañar y apoyar” al grupo durante las actividades programadas. El perfil es variado. “Vienen sobre todo personas jóvenes, muchas del ámbito social o sanitario, pero también adultos que quieren dedicar su tiempo a acompañar y aportar su granito de arena”.
En octubre, harán por primera vez un respiro en el CREER.
La caída de colaboradores que desde hace algunos años sufren muchas entidades sociales no parece que afecte a Asebier. En general, la respuesta suele ser “buena” y logran dar con “personas con ganas de implicarse y vivir la experiencia”. Estos voluntarios no están solos. Siempre cuentan con el respaldo del equipo profesional que trata en todo momento de adecuarse a las necesidades de cada persona. Como dice Iratxe, “no se trata solo de ayudar en lo práctico, sino también de estar cerca, dar compañía y hacer que las actividades sean más inclusivas y humanas”.
Creando vínculos, compartiendo experiencias
Uno de los principales escollos de las enfermedades raras es que apenas tienen tratamiento farmacológico. Pero no solo. La realidad, advierte Iratxe, es que las dificultades se multiplican para estas personas y sus familiares, puesto que van “mucho más allá” del ámbito médico. El diagnóstico de más de la mitad de los pacientes no llega hasta pasados seis años, con la incertidumbre y el miedo que eso acarrea.
El lastre emocional es enorme y lleva a que las familias acudan a Asebier buscando empatía y comprensión. “Necesitan sentirse escuchadas, comprendidas y acompañadas. Necesitan encontrar a otras personas que estén viviendo algo parecido y que realmente entiendan cómo se sienten”, explica Iratxe.
Sobre lo que (no) es raro
“Lo raro no son las enfermedades raras, lo raro sería no hablar de ellas o que la sociedad no conociera la realidad que viven las personas y familias. Muchas veces hablamos de diagnósticos, tratamientos o cifras, pero detrás de todo eso hay personas con sueños, miedos, necesidades y también muchísimas capacidades”.
Como educadora social y, desde el contacto diario con las personas, Iratxe cree que es fundamental darles visibilidad a las historias que hay detrás de las enfermedades raras. En el conjunto del Estado más de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara, pero realmente hacemos clic con las vivencias que nos tocan de cerca y vemos el esfuerzo que hay detrás del día a día: las barreras, la incertidumbre, el cansancio… “Cuando una realidad se conoce, deja de ser invisible”, resume Iratxe.