Un fin de semana inclusivo y humano: los respiros vacacionales de Asebier
La asociación de enfermedades raras de Euskadi (Asebier) organiza una suerte de campamentos de verano con personas voluntarias
Convivir con el síndrome de Prader-Willi: “Mi hijo es insaciable; hay que esconder la comida”
Anna Ripoll, madre de Edu, con síndrome de Prader-Willi, relata cómo es vivir con esta enfermedad rara. “Desde el principio sentía que algo no iba bien. Durante el embarazo apenas notaba movimiento fetal y se lo comentaba a mi ginecólogo, pero me decía qu
Amorebieta-Etxano proyecta 'La vida en una gota' en una sesión solidaria sobre enfermedades raras
El documental se podrá ver este jueves a las 17.30 en el auditorio de Zelaieta Zentroa, con entrada libre hasta completar aforo
Lazkao se movilizará por quienes no pueden hacerlo
El 29 de mayo, la localidad goierritarra acogerá el arranque de una carrera que busca visibilizar las enfermedades raras y discapacidades
Una invitada muy querida regresa a 'La Revuelta' tras una extirpación de riñón: "Vivo al límite"
La jurista, politóloga, escritora y activista por la investigación de las enfermedades raras acudió al espacio dirigido por David Broncano a presentar el documental 'Donde duele el aire'
Investigadores vascos estudian las mutaciones de una proteína que provocan una enfermedad rara
Aunque en el Estado se han diagnosticado menos de 50 casos de esta patología, las enfermedades raras afectan en conjunto a cerca de tres millones de personas
Euskadi participa en cerca de 250 proyectos de investigación en enfermedades raras
En los últimos once años se han identificado 13.500 casos de enfermedades raras en la CAV
'Bocados' que abrazan a Mara
La iniciativa solidaria en forma de tortillas y bizcochos, promovida por el alumnado de Arizmendi ikastola, reúne más de 800 euros para apoyar a la pequeña de Arrasate
"Una de las historias más impactantes que han pasado por el programa" regresa a 'La Revuelta' y emociona a Broncano
Su aparición en el espacio de RTVE estuvo acompañada de la de la artista Luz Casal, quien acudió a presentar su decimoctavo disco de estudio
El reto solidario de dos jóvenes alaveses: 170 kilómetros corriendo sin descanso
Desde Bermeo hasta Oion, Izan y Jon Ander emprenderán el fin de semana del 15 y 16 de noviembre un recorrido de 170 kilómetros cargado de ilusión y empatía, con el objetivo de dar voz a quienes conviven cada día con la ataxia telangiectasia y sus familias
El reto solidario de dos jóvenes alaveses: 170 kilómetros corriendo sin descanso
Desde Bermeo hasta Oion, Izan y Jon Ander emprenderán el fin de semana del 15 y 16 de noviembre un recorrido de 170 kilómetros cargado de ilusión y empatía, con el objetivo de dar voz a quienes conviven cada día con la ataxia telangiectasia y sus familias
Afectados por la enfermedad de Behçet: "Hay que visibilizar esta dolencia"
La enfermedad de Behçet refractario afecta a 6 o 7 personas por cada 100.000. Aunque su detección precoz ha mejorado, especialistas y pacientes reclaman más investigación y una mayor visibilidad