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Fibrosis quística: la obligación de vivir siempre en guardia

Este domingo se ha celebrado el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad que afecta a 150 familias en Euskadi que piden una mayor implicación de las instituciones 
Cartel por el Día Mundial de la Fibrosis Quística. ARNASA X
Fibrosis quística: la obligación de vivir siempre en guardia
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17:32

Charlamos con Noemí Uribe, miembro de Arnasa, la Asociación de Afectados por la Fibrosis Quística de Euskadi cuya hija de 19 años padece esta enfermedad. Una dolencia degenerativa, hereditaria y que afecta a órganos principales. Para muchos es una desconocida y por simplificar es una infección que afecta a las vías respiratorias y al páncreas generando problemas graves. "El moco inunda los órganos y estos se van deteriorando", nos explica Noemí. 

Afirma que el día a día es complicado porque los afectados tienen que seguir tratamientos diarios que les supone muchas horas. En este sentido reclama un mayor apoyo institucional, en especial con la fisioterapia respiratoria que es afirma, "imprescindible". 

"Hoy en día todos hablamos de la inclusión pero hay que ponerlo en marcha. Ellos necesitan ayuda y las instituciones a veces nos fallan", lamenta.

09/09/2024
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