“Hay que poner líneas rojas para poder morir bien”

"No quiero vivir cuándo no sepa quién soy, ni dónde estoy”, dice Amara convencida. Por eso hace años que ha firmado su testamento vital que recoge las directrices sobre cómo quiere que sea el final de su vida. En ese documento, planifica los cuidados que desea recibir o rechazar en el futuro, o cuando no sea capaz de tomar decisiones por sí misma. Aunque la muerte sea un tema tabú, el documento de voluntades anticipadas permite tener el control de lo que nos suceda hasta el último suspiro. El doctor Iñaki Saralegui, médico de la Unidad de Medicina Paliativa en la OSI de Araba, y coordinador del proyecto de Voluntades Anticipadas en Osakidetza, es rotundo. “Hay que poner líneas rojas sobre cómo no nos gustaría que se prolongase nuestra vida. Hay que poder morir bien”, afirma.

Por ello, esta misma semana se acaba de modificar el decreto para que el personal médico y de enfermería de Osakidetza pueda registrar este testamento vital. “Hemos simplificado la burocracia para facilitar estos documentos”. “Hay que hacer frente a una mayor demanda ciudadana para hablar de estas cosas por el covid, la eutanasia, y también el efecto boca a boca. Por eso estaba habiendo lista de espera y nos hemos propuesto agilizarla. Con el decreto, cualquier enfermera o médico de Osakidetza que quiera ya no necesitará la presencia de otros dos compañeros o compañeras para hacer el documento”. Pero siguen también vigentes los métodos habituales, es decir, ante notario, ante la persona encargada del Registro vasco de Voluntades Anticipadas o bien ante tres personas testigos.

“Desde la ley han pasado ya 20 años y había que modularla. Por eso otra cosa muy importante es que el personal de enfermería pueda acceder al contenido del documento a través de la historia clínica”, afirma.

La cifra de documentos de voluntades anticipadas registradas en Euskadi se sitúa en torno a 50.000. “No damos mucha importancia al número. Sobre todo nos importa que la gente sepa que tiene el derecho a tomar decisiones sobre lo que quiere al final de su vida, y que eso se tenga en cuenta. Para que si perdemos esa capacidad de decidir, por ejemplo, por una demencia, un ictus, un coma, se nos respete, que se conozcan esas preferencias y quién nos va a representar”. “El objetivo no es llegar a cien mil, el objetivo es que los documentos sean de calidad. Por eso entregamos un documento de cinco páginas para que se haga una reflexión compartida con la familia, y con la gente que nos rodea junto con el profesional que habitualmente nos atiende”, explica Saralegui.

El perfil del usuario es el de una mujer de 66-67 años que cuida o ha cuidado. Una persona sana motivada por una experiencia de cuidado que dice; “si esto me pasará a mí en el futuro, me gustaría que mis hijos o mi pareja supieran qué lineas rojas no deben traspasar para prolongar mi vida”. Mujeres que han visto como en esa última etapa, quizá se pueden evitar tratamientos no deseados, o ingresos innecesarios. “O simplemente para decir, quiero que sea mi hija pequeña o un amigo el que me represente. El que sepa el lugar donde me gustaría tener mi final, o si quiero donar mis órganos o si prefiero decantarme por la eutanasia. Esas cosas concretas son importantes”, precisa Saralegui.

Y eso que el doctor es plenamente consciente de la dificultad de hablar de estos temas en este proceso tan duro. “La clave no es hablar cuando una persona está en paliativos, por ejemplo, con un cáncer de páncreas. Lo importante es trabajarlo antes, por eso también hacemos charlas en las escuelas, o en sesiones comunitarias”. “Ahora nos importa mucho la calidad de vida, pero se habla menos de la calidad de la muerte”.

Todo esto conlleva dar a la persona herramientas para manejar su propia enfermedad. “Esto funciona y está demostrado en pacientes crónicos. El hecho, por ejemplo, de que un día en la consulta tengamos una cita no para hablar de la última analítica o el último escáner. Sino para hablar de qué les preocupa, de si las cosas van mal qué hacemos. Es pedir un poco de tiempo muerto, ver cuánto queda del partido, cómo vamos, y elaborar un plan de cuidados que el enfermo ha decidido. “Porque el mejor cuidado es el que respeta los propios valores”, sentencia.