Fallece Unai, el menor de los tres hermanos de Bilbao afectados por el síndrome de Sanfilippo

Actualizado hace 51 minutos

Unai, el menor de los tres hermanos bilbaínos diagnosticados con el síndrome de Sanfilippo, falleció ayer jueves 20 de agosto, jueves tras un largo proceso de deterioro neurológico. La triste noticia se produce trece años después de que su familia diera a conocer la historia de sus tres hijos -Araitz, Ixone y Unai- para visibilizar esta patología rara y promover una intensa campaña de recaudación de fondos destinada a financiar un ensayo clínico. La madre del joven, Naiara García de Andoin, destaca tras la pérdida que su hijo «ha luchado como un campeón. La enfermedad le ha ganado la batalla del tiempo, pero no la del amor que ha cosechado allí donde le han conocido».

Bizkaia

La madre de los hermanos Sanfilippo de Bilbao abre las puertas de su casa

Arantza Rodríguez | Deia

“El plan B es meterte en la cama y no salir”, pero Naiara, la madre de los niños Sanfilippo de Bilbao, no está por la labor. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras abre las puertas de su hogar para mostrar su realidad sin filtros

La terapia experimental recibida permitió una leve mejora inicial en la salud de Unai, durante unos meses, pero no logró frenar el avance progresivo de este trastorno provocado por la incapacidad del organismo para eliminar material de desecho celular. La enfermedad causa un deterioro neurológico severo que suele ser mortal en la adolescencia. Esta pérdida es el segundo golpe para la familia, que ya sufrió en agosto de 2021 el fallecimiento de Araitz, la hermana mayor, a los 15 años.

A pesar de la falta de alternativas terapéuticas esperanzadoras en la actualidad y de las graves secuelas que sufría el joven -quien, al igual que su hermana Ixone, de 16 años, había perdido la capacidad de caminar, hablar y comer por sí solo-, sus padres mantuvieron la atención en un centro de rehabilitación para mejorar su calidad de vida. Tras este triste desenlace, la familia continuará centrada en el cuidado y bienestar de Ixone. Como señalaba la propia Naiara hace unos meses: «La vida que nos ha tocado no es fácil, pero no por eso nos desanimamos. Cada pequeño avance que logramos suma y les ayuda a los niños a encontrarse mejor».