Corriendo por Uxue

Mañana se celebrará la segunda edición de la carrera solidaria Uxue Trail en Usurbil, una prueba que se podrá realizar tanto corriendo como paseando, con la posibilidad de colaborar también adquiriendo un dorsal solidario. Su objetivo es sensibilizar a la población y dar visibilidad al síndrome Phelan-Mcdermid, una enfermedad de las denominadas raras, así como recaudar fondos para su investigación.

Diferentes opciones para todos los gustos

Como novedad para esta segunda edición se ha preparado, además de la carrera de montaña con dos distancias (la larga de 20 kilómetros y la corta de 11 kilómetros), un recorrido para poder practicar marcha nórdica y una ruta para toda la familia que se ha denominado 'Paseo Uxue'.

¿Qúe es el Síndrome Phelan-Mcdermid?

El Síndrome Phelan-McDermid es una enfermedad genética, de las denominadas raras, determinada por la pérdida de material genético del cromosoma 22 y la ausencia o mutación del gen SHANK 3. La ausencia de este gen supone para los afectados padecer un retraso cognitivo en el desarrollo en múltiples áreas, siendo especialmente significativa la ausencia total o parcial del habla. Actualmente esta enfermedad rara afecta a más de 200 niños y niñas en el conjunto del Estado.