La realidad diaria de las familias con personas autistas está marcada por una lucha constante contra la falta de apoyos institucionales y un sistema que las asociaciones califican de deficitario. Es la radiografía que nos ha ofrecido Luján Borrás, impulsora del movimiento "Di sí al autismo", que advierte que la situación actual es crítica y que "las personas autistas y sus familias no tienen garantizados los servicios públicos básicos".

Según Borrás, no se trata de casos aislados, sino de un "problema estructural" que afecta a todas las comunidades autónomas. Esta carencia de recursos especializados se traduce en una vulnerabilidad extrema, donde los derechos fundamentales, como el acceso a una educación con apoyos reales o al empleo adaptado, a menudo se quedan solo en el papel.

La falta de inversión pública obliga a las familias a asumir roles de terapeutas y gestores de materiales, lo que deriva frecuentemente en el síndrome del "cuidador quemado". Zior Bilbao, presidenta de Autismo Euskadi, destaca que el autismo requiere una intervención específica y costosa que muchas familias no pueden costear por sí mismas. "Si andas mal de pasta, te conviertes en una máquina de cuidar", explica Bilbao, quien subraya que la atención terapéutica diaria es vital para evitar que los niños se conviertan en "grandes dependientes" en el futuro.

Son necesidades, no favores

Tanto Borrás como Bilbao coinciden en que la administración debe dejar de tratar estas necesidades como favores, ya que son derechos que pertenecen a la ciudadanía y que deben ser sostenidos por el sistema público.

 Ante este escenario, el colectivo reclama lo que denominan una "revolución inclusiva" que garantice especialistas en todos los ámbitos, desde la formación profesional hasta el ocio inclusivo. En Euskadi, se han dado pasos recientes como la implementación de la tarjeta sanitaria preferente para limitar esperas, pero Bilbao insiste en la necesidad de crear un departamento específico dentro de Educación para asegurar una formación adecuada en sistemas de comunicación alternativa. Para Luján Borrás, la urgencia es máxima, especialmente para aquellos adultos que hoy enfrentan un futuro "negro" por la falta de plazas en centros de día y oportunidades laborales.

El movimiento, que ya cuenta con más de 20.000 firmas, busca que las instituciones pasen de la mera concienciación a la acción política real, ya que muchos derechos fundamentales recogidos en la legislación, como el acceso al ocio inclusivo o a una educación especializada con recursos adecuados, no se están aplicando de manera efectiva en la práctica diaria.