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Un gesto tan sencillo y habitual como es la compra de un pañuelo festivo puede servir, además, para ayudar a una causa solidaria. Así lleva ocurriendo, desde hace años, en la localidad de Etxebarri y, en esta edición, “estarás colaborando con AileUco”, anuncia la comisión de unos festejos que arrancarán el próximo 17 de julio.
Los fondos recaudados con la venta del pañuelo de fiestas de Etxebarri servirán para ayudar a Ailén
Mas concretamente, los fondos recaudados a través de esta iniciativa tienen un claro objetivo: que Ailén, una niña etxebarritarra de 4 años de edad, “pueda seguir avanzando en su camino”. Un recorrido vital que comenzó el 12 de diciembre de 2021, cuando la pequeña nació de manera prematura, con a penas 34 semanas de gestación. Ingresó en la UCI neonatal porque su corazón latía lento y uno de sus pulmones aún no había acabado de desarrollarse.
Leucomalacia periventricular
Fue solo el primer contratiempo para Ailén y su familia. En posteriores revisiones médicas, y tras una resonancia magnética, llegó un impactante diagnóstico: leucomalacia periventricular izquierda, una lesión cerebral asociada a bebés prematuros. En el caso de la pequeña etxebarritarra, además de un estrabismo por el que se ha tenido que someter ya a varias operaciones, la afección más grave que padece está directamente relacionada al movimiento y a su desarrollo motor. En resumen, el gran reto de Ailén es lograr caminar.
Gracias a las sesiones de fisioterapia, estimulación, terapia con caballos o piscina, ha ido logrando avances que la familia celebra como grandes victorias, como aquel día del pasado mes de febrero que empezó a conseguir bajar sola de su camita. "Lo que parece un pequeño paso para nosotros es un gran paso, como el gran salto a la luna!!! Estamos súper orgullosos de ti", relata su amatxu, Estefanía Rasines, a través de la cuenta de Instagram 'lasonrisadeailen' abierta para dar a conocer su enfermedad, evolución y necesidades.
También han creado la Asociación AileUco, una entidad sin ánimo de lucro destinada a recaudar fondos que ayuden a sufragar los costosos tratamientos y terapias que necesita la niña a través de iniciativas como el torneo de fútbol de veteranos que tuvo lugar el pasado 12 de junio en el campo de Iparralde, en Bilbao. "Gracias por hacer que este día brille con intensidad, por juntaros y darnos un poquito de vosotros. Sois unos grandes y unos ganadores", expresó la familia a su término, con el deseo de que Ailén "pueda también, algún día, meter un gol".
Foto de familia de los participantes en el torneo de fútbol solidario
Y es que para el aita y la ama de la pequeña, "detrás de la leucomalacia no hay un diagnóstico, hay una niña, una historia y un futuro lleno de posibilidades", y es el principal mensaje que desean transmitir a través de la asociación y de las redes sociales.
Rehabilitación con un exoesqueleto
Una ventana a la esperanza, una de esas posibilidades que existen, es el robot de rehabilitación pediátrica Atlas 2030, un exoesqueleto infantil que ya está ayudando a otros menores con parálisis cerebral a dar sus primeros pasos.
Sin embargo, para recibir las sesiones deben acudir hasta Donostia y abonar en torno a 120 euros por cada una de ellas, un coste económico más que sumar a las ya de por sí costosas necesidades de Ailén. Ahí es donde la solidaridad juega un papel vital. El municipio de Etxebarri ya se ha volcado con otras causas benéficas y lo va a volver a hacer ahora para conseguir que Ailén pueda cumplir su sueño, que no es otro que caminar.