“Unai se deterioró, pero había que intentarlo”
Tras ser tratado en el ensayo clínico, "le retiraron los corticoides y empezó a perder facultades a diario", explica su madre
La madre de los hermanos Sanfilippo de Bilbao abre las puertas de su casa
“El plan B es meterte en la cama y no salir”, pero Naiara, la madre de los niños Sanfilippo de Bilbao, no está por la labor. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras abre las puertas de su hogar para mostrar su realidad sin filtros
Menos de cinco casos de 10.000: las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en el Estado
Las cifras son apabullantes. Existen casi 7. 000 enfermedades raras que solo tienen en común que las padecen menos de cinco de cada diez mil. Son, por tanto, enfermedades que, una a una, afectan a muy…
Los médicos de las enfermedades invisibles
Son patologías tan minoritarias que les llaman enfermedades raras (EERR), pero tocados por la varita de la mala suerte, hay en Euskadi más de cien mil personas que padecen alguna de ellas. Aunque eso…
Los médicos de las enfermedades raras
Plantan cara a grandes desconocidas y forman un comité de sabios para aliviar el sufrimiento de personas con extrañas enfermedades, graves y potencialmente mortales, que están pasando de la orfandad terapéutica a la esperanza
Existen casi 7.000 enfermedades raras que las sufren cinco de cada 10.000
Las cifras son apabullantes. Existen casi 7. 000 enfermedades raras que solo tienen en común que las padecen menos de cinco de cada diez mil. Son, por tanto, enfermedades que, una a una, afectan a muy…
Enfermedades raras y ultrarraras: menos de cinco casos de 10.000
Las cifras son apabullantes. Existen casi 7. 000 enfermedades raras que solo tienen en común que las padecen menos de cinco de cada 10. 000. Son, por tanto, enfermedades que, una a una, afectan a muy pocos…
Los médicos de las enfermedades raras
Son patologías tan minoritarias que las llaman enfermedades raras (EERR), pero tocados por la varita de la mala suerte, hay en Euskadi más de 100. 000 personas que padecen alguna de ellas. Aunque eso…
La mitad de las personas con enfermedades raras sufren retrasos en el diagnóstico
Desde FEDER destacan la necesidad de contrarrestar la "odisea diagnóstica" y el "peregrinaje" que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico
Retina Euskadi Begisare organiza una conferencia en el Europa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades Raras, una efeméride que busca concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras que afectan a millones de pacientes en todo el mundo.…
Iruña acogerá del 20 al 25 de febrero unas jornadas sobre inclusión educativa
Los organizadores son el grupo motor de especialistas de apoyo educativo y el grupo de enfermedades raras
Sopuerta pedalea 24 horas en un desafío solidario para investigar la ELA
Víctor Telletxea y Alberto ‘Il Diavolo’ Vallés completan el reto que visibiliza la esclerosis lateral amiotrófica
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59:44La tertulia de la Real Sociedad (25.09.26)
25 de SeptiembreJuanjo Lusa y Samu Valcárcel analizan junto a sus invitados todos los lunes y viernes la actualidad de la Real Sociedad.…59:4425 Sep - 58:38
Tertulia Athletic con José Manuel Monje (25/09/26) | Análisis a las primeras jornadas de Liga del equipo de Terzic
25 de SeptiembreJosé Manuel Monje coordina una tertulia desde el 'Café Iruña' con el Athletic como único tema a tratar. Sin competición…58:3825 Sep - 24:21
Mercedes, la residente más longeva de Elbiraenea que continúa sumando años
24 de SeptiembreLa burgalesa cumple 104 años en compañía de su familia, y, aprovechando esta celebración, nos sumergimos también en la…24:2124 Sep - 49:58
Movida Deportiva con José Manuel Monje (25/09/26) | Análisis a la rueda de prensa de Jon Uriarte y Mikel González
25 de SeptiembreEn el programa de hoy hemos analizado más tranquilamente la rueda de prensa ofrecida ayer por Jon Uriarte, Presidente del…49:5825 Sep
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Borja Iglesias tras ganar el Mundial 2026 junto a la selección española ¿Cuánto ganaron los jugadores de la selección española por ganar el Mundial? Borja Iglesias deja a Broncano sin palabras
El futbolista del Celta admitió que la prima ha incrementado su patrimonio y bromeó con el reparto entre los internacionales -
Sara Marín, experta en microbiota Este es el plato que más engorda: la advertencia de una doctora experta en microbiota
Sara Marín pone el foco en los efectos de comer demasiado poco, y su mensaje es claro -
El próximo 17 de octubre, a las 21:30h, en el Parque Bidekoetxe, disfrutaremos en directo de la Orquesta Panorama. La Orquesta Panorama vuelve a Bizkaia: concierto gratuito en Zamudio
Música, luz y más de tres horas de show el el 17 de octubre en el parque Bidekoetxe
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Ugao ha comenzado los festejos con los gigantes y cabezudos tomando las calles Ugao prende la llama del txupinazo con un llamamiento a donar médula
Ha sido durante la lectura del pregón a cargo de la asociación 'Bizi Muina elkartea' y en una jornada que también ha tenido como protagonistas a los recién nacidos y la kalejira de cuadrillas con gigantes y cabezudos -
En la presentación del programa ha estado el alcalde junto a integrantes de la Comisión Fiestas y sus protagonistas Ugao dedica las fiestas a visibilizar la donación de médula y las enfermedades raras
La asociación ‘Bizi Muina Elkartea – Dona Médula, Dona Vida’ dará lectura al pregón, este domingo a las 13.00 horas, y familias de menores con síndrome de Charge y de West protagonizarán la Vuelta a la Bola -
Alberto Martínez realiza una visita de trabajo al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y a la Fundación Sant Joan de Déu de Recerca. Euskadi y Catalunya acuerdan una alianza estratégica para reforzar la investigación pediátrica y la salud infantil
La colaboración busca facilitar el acceso temprano y equitativo de niños, niñas y adolescentes a terapias innovadoras, especialmente en enfermedades raras y cáncer infantil -
Con la llegada del buen tiempo y de las vacaciones escolares, se ponen en marcha los llamados respiros vacacionales organizados por la asociación Asebier. Un fin de semana inclusivo y humano: los respiros vacacionales de Asebier
La asociación de enfermedades raras de Euskadi (Asebier) organiza una suerte de campamentos de verano con personas voluntarias
