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El Primer Café

Noah Higón, una lección de vida

Tiene 25 años y siete enfermedades raras. Es jurista y politóloga y huye de términos como lucha o batalla. "Somos personas normales y corrientes pero la vida nos ha puesto en una circunstancia distinta"
Noah Higón Bellver. PERFIL X
Noah Higón, una lección de vida
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17:52

Noah Higón Bellver lleva 10 años conviviendo con siete enfermedades raras que le hacen muy difícil la vida. Sin embargo, en este podcast descubrirás a una mujer de 25 años que lleva 16 operaciones a sus espaldas y en breve le toca la decimo séptima. "Siempre hay bajones y momentos duros pero entiendes que a pesar de todo puedes ser feliz. Me considero una persona afortunada. Hay que ver siempre el vaso entero", destaca. 

Lo dice una mujer que tiene dolor constante, diarreas, que vomita lo que come y acumula cansancio, entre otros síntomas. "Eso es mi vida", resume. Noah padece los síndromes de Ehlers Danlos, de Wilkie, de May-Thurner y de Raynaud, así como los del cascanueces y de compresión de la vena cava inferior, además de gastroparesia.

Reconoce que su vida es como una "montaña rusa" por la variedad de síntomas que tiene sabiendo además que sus enfermedades no tienen cura. Pero el haber podido nombre a esas enfermedades le supuso, al menos un poco de paz. "Cuando tienes un diagnóstico es uno de los días más felices", asegura, aunque no esconde la incertidumbre que le acompaña. 

No recuerdo un solo día de mi vida sin dolor pero somos un matrimonio bien avenido. El miedo es más difícil pero debe estar ahí porque nos alerta

Noah Higón

"Han sido años de mucho trabajo, de intentar entender que no eres culpable", afirma y "entender que a pesar de todo puedes ser feliz", añade. "Las personas que tenemos esto no miramos al futuro. Aprendes a vivir el hoy, a valorar las pequeñas cosas", resalta. 

Ahora busca que haya financiación para investigar el origen de estas enfermedades raras reconociendo que es "complicado" porque se necesita mucho dinero y existen más de siete mil enfermedades raras. 

No te pierdas su historia en este podcast.

27/05/2024
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