'Corre y deja estELA': 42 kilómetros por sus músculos, una maratón por los afectados por la ELA

El próximo 22 de noviembre Juanjo Díez, enfermo de ELA, recorrerá la Maratón de Donostia con la ayuda de una silla Joëlette empujada por ocho corredores solidarios para visibilizar la realidad de esta cruel enfermedad y reclamar algo que considera imprescindible: acceso público y continuado a la fisioterapia para todos los enfermos de ELA en Euskadi.

El 29 de mayo de 2024 a Juanjo Díez le diagnosticaron ELA. Desde entonces, la enfermedad ha avanzado hasta convertirle en una persona con gran dependencia, incapaz de realizar por sí mismo tareas tan cotidianas como beber agua, cambiar el canal de televisión o consultar un mensaje en el móvil. Sin embargo, mantiene intactas sus ganas de vivir y de luchar por los demás. Cuando Juanjo recibió el diagnóstico de ELA, una de las primeras cosas que sintió fue que muchos de los planes que había imaginado para el futuro se desmoronaban.

Este bilbaíno de 56 años soñaba con una jubilación tranquila. Disfrutar de más tiempo con su mujer, Begoña, ver crecer a sus hijos y más tarde, a sus nietos. La realidad tomó otro camino cuando los médicos confirmaron que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica. Los primeros síntomas habían aparecido tiempo antes. Contracciones musculares, movimientos involuntarios y problemas de movilidad que inicialmente no hicieron sospechar la enfermedad. Con el paso de los meses comenzaron las caídas, las dificultades para correr o caminar con normalidad y la pérdida progresiva de fuerza.

El grupo justo antes de arrancar el entrenamiento Gonzalo Pérez Zunzunegui

Hoy apenas puede mover un dedo. Y hablando con él comenta que es muy duro saber que su viaje por esto que llamamos vida tiene la meta tan cerca. Normalmente existe una esperanza de vida de tres a cinco años. Sin embargo, quienes le conocen destacan que mantiene intacto su carácter. Yo mismo he tenido la oportunidad de ver ese carácter y esa personalidad en persona, durante un entrenamiento en Getxo. Si habéis leído bien, no es una errata. Pone que durante un entrenamiento. Eso es debido a que lejos de encerrarse en sí mismo, decidió convertir su propia situación en una reivindicación social. Y está preparando un reto que va más allá del deporte

El 22 de noviembre, Juanjo será uno de los protagonistas de la Maratón de Donostia. Y uno de los que, a buen seguro, marcará la historia y el recuerdo de esta edición 2027 de la maratón a celebrar en la Bella Easo. No llevará dorsal para buscar una marca personal ni para completar un reto deportivo. Participará acompañado por un grupo de corredores que empujarán su silla Joëlette a lo largo de los 42,195 kilómetros del recorrido. Este valiente y emotivo proyecto ha sido bautizado como 'Corre y deja estELA'.

La iniciativa pretende llamar la atención sobre una de las principales reivindicaciones de las asociaciones de pacientes: que se garantice el acceso a la fisioterapia para todas las personas con ELA a través de la sanidad pública. La elección de una maratón no es casual. Mientras los corredores experimentarán durante unas horas la fatiga muscular, el desgaste físico y el esfuerzo extremo, los enfermos de ELA conviven cada día con una pérdida progresiva e irreversible de sus capacidades musculares.

Detrás del reto hay meses de preparación y un grupo de personas que ha decidido implicarse de forma directa. Entre los corredores estarán Joaquín y su hija Zoe, Alfredo y su hijo Asier, Fernando y su hijo Fer, además de Kepa y Borja. Más que un equipo deportivo, forman un grupo de amigos unidos por una misma causa. Hace unos pocos días compartimos entrenamiento con ellos y, por supuesto, con Juanjo. La ruta fue sencilla, un paseo, en modo carrera, por el puerto deportivo de Getxo. Cada uno asumirá parte del esfuerzo físico necesario para llevar a Juanjo hasta la meta, convirtiendo la participación en una acción colectiva de apoyo a quienes conviven con la enfermedad.

La fisioterapia, una demanda pendiente

Durante esos kilómetros que compartimos en el puerto deportivo de Getxo, corriendo a su lado e incluso teniendo la oportunidad de empujar durante cierto tiempo su silla Joëlette, Juanjo comenta que conoce bien esta realidad no solo como paciente, sino también como presidente de Adela Bizkaia. Y que desde esa doble perspectiva insiste en que la fisioterapia no puede considerarse un complemento opcional. "No cura la enfermedad, pero ayuda a mantener la movilidad, mejora la calidad de vida y previene complicaciones", explica.

El grupo de corredores junto a Juanjo en el Puente Colgante Gonzalo Pérez Zunzunegui

La Ley ELA contempla este tipo de atención, pero las asociaciones denuncian que su implantación sigue siendo insuficiente. Actualmente, buena parte de estas terapias son sufragadas por las propias familias o por entidades que intentan cubrir necesidades que, en opinión de los pacientes, deberían estar garantizadas por el sistema público. Ese es precisamente el mensaje que Juanjo quiere trasladar aprovechando la repercusión de la maratón. Al pasar junto al Puente Colgante, que une las orillas de Portugalete y Las Arenas y que lleva mas de 20 años siendo patrimonio mundial, Juanjo dice que no pide privilegios. Pide que se cumpla lo que ya recoge la ley. Que se haga realidad ese puente que unió en su momento a enfermos con administración.

Una movilización que no deja de sumar apoyos

A medida que la iniciativa ha ido tomando forma, también han ido llegando apoyos desde distintos ámbitos. Cuando las inscripciones para la carrera ya estaban cerradas, Zúrich facilitó seis dorsales para hacer posible la participación del equipo. La asociación Ezina Ekinez Egina de la mano de Abel, conocido popularmente como "Spiderman", cedió la Joëlette que permitirá a Juanjo completar el recorrido.

Un papel especialmente importante lo ha jugado SR Nexus, que también nos acompañaron durante ese entreno por la desembocadura del Nervión, los cuales han aportado un importante apoyo económico para respaldar la iniciativa. Una colaboración que los organizadores consideran fundamental para poder afrontar la logística y los gastos asociados al desafío.

Juanjo junto con parte del grupo de corredores que le van a ayudar a cumplir los 42,195 metros de la maratón de Donostia Gonzalo Pérez Zunzunegui

La repercusión de Corre y deja estELA también ha llegado al mundo del deporte, la cultura, la gastronomía y la comunicación, y muchas caras conocidas se han sumado al apoyo a Juanjo enviando mensajes de apoyo a él, al equipo y a la lucha contra la ELA. Entre ellas figuran Julen Guerrero, Gurutze Beitia, Perico Delgado, Martín Berasategi, Samantha Vallejo-Nájera, Fito, Mariano barroso, Fernando Canales, Javier Gutiérrez, Maribel Verdú, , José Luis Rebordinos, La Otxoa, Antonio de la Torre o Dani Martín entre otros. Su participación busca amplificar un mensaje que los impulsores del reto consideran prioritario: dar visibilidad a una enfermedad que sigue siendo poco conocida para buena parte de la sociedad.

Una banda sonora para la lucha

El proyecto también contará con su propia banda sonora. Hugo, hermano de uno de los impulsores del reto y amigo íntimo de Juanjo, ha compuesto una canción específica para la ocasión junto a su grupo de pop-rock, Mi Hermana Corina (MHC). El tema lleva por título Titanes con estela, una referencia directa al espíritu de quienes participan en este desafío. Como ellos mismos dicen esta canción es un regalo nacido de la amistad y del cariño. Tiene una misión clara, dar visibilidad a la ELA y convertir este este reto y esta emoción en una autentica ola de solidaridad.

Mucho más que cruzar una meta

Para cualquier maratoniano, la línea de llegada representa el final de meses de preparación, esfuerzo y sacrificio. Para Juanjo, sin embargo, la verdadera meta está bastante más lejos que esos 42,195 kilómetros. Cuando el próximo 22 de noviembre recorra las calles de Donostia acompañado por los corredores que empujarán su Joëlette, no estará pensando en el cronómetro. Su cabeza estará puesta en algo mucho más importante: aprovechar cada metro del recorrido para que la sociedad mire de frente a una enfermedad que sigue siendo demasiado desconocida.

Porque detrás de la palabra ELA hay mucho más que un diagnóstico. Hay una familia que ve cómo la persona que quiere pierde autonomía día a día. Hay padres que no saben cuánto tiempo podrán seguir abrazando a sus hijos. Hay hijos que aprenden demasiado pronto el significado de palabras como dependencia, cuidados o despedida. Hay parejas que reorganizan su vida entera para acompañar a quien más quieren. Y hay personas como Juanjo que, además de convivir con la enfermedad, han decidido dedicar sus fuerzas a mejorar la vida de quienes vienen detrás.

Las escaleras del Puerto Viejo también vieron pasar a Juanjo y a los corredores durante el entrenamiento Gonzalo Pérez Zunzunegui

La enfermedad ha limitado el cuerpo de Juanjo, pero no su manera de entender la vida. Por eso este reto tiene un componente profundamente humano. Porque no habla únicamente de Juanjo. Habla de Begoña, su mujer, que está a su lado en cada momento del día. Habla de sus tres hijos, que han aprendido a convivir con una realidad que nadie espera encontrar de golpe. Habla también de los amigos que decidieron no quedarse mirando desde la barrera y transformar la amistad en acción. De Joaquín corriendo junto a Zoe. De Alfredo compartiendo esfuerzo con Asier. De Fernando acompañado por su hijo Fer. De Kepa y Borja sumándose a una aventura que trasciende lo deportivo.

Porque ninguno de ellos corre para rebajar una marca personal. Corren para que Juanjo y otros enfermos sean escuchados. Corren para recordar que detrás de cada estadística hay personas de carne y hueso. Y quizá ese sea el logro más importante de esta historia. Una cadena construida alrededor de alguien que jamás pidió protagonismo, pero que se ha convertido en referente para muchas personas por la forma en que afronta una realidad tan complicada.

Cuando la maratón termine y las calles de Donostia recuperen su ritmo habitual, Juanjo volverá a enfrentarse a la misma enfermedad con la que convive cada día. La ELA no entiende de medallas ni de aplausos. Seguirá ahí. Por eso la verdadera importancia de este reto no será la llegada a meta al Boulevard ni una fotografía cruzándola. Será cada conciencia que se remueva, cada familia que se sienta acompañada y, sobre todo, cada paso que acerque a los enfermos a la atención y los cuidados que necesitan y merecen. Porque para Juanjo, y para tantas personas que conviven con esta enfermedad, la carrera importante no dura 42 kilómetros. La carrera importante se corre todos los días. Y esa todavía continúa.