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"Sentirse solo ante el párkinson es lo peor, te hundes"

Ana Pino y Jesús María Cid, afectados de párkinson, posan en el exterior del Centro Social San Roque, en Portugalete, donde se suelen reunir y hacer.
Ana Pino y Jesús María Cid, afectados de párkinson, posan en el exterior del Centro Social San Roque, en Portugalete, donde se suelen reunir y hacer.

"Mi mujer tira mucho de mí. Es la que no deja que yo me abandone". Jesús María Cid, vecino de Ortuella, diagnosticado de párkinson a los 58 años, sabe muy bien "lo importante que es no verse solo ante esta enfermedad", que a veces le atrae a uno hacia el sillón, la cama o la depresión como un imán. Por eso, aconseja a quienes la padecen "acudir a una asociación, donde van a poder expresarse y encontrar apoyo". El llamamiento lo hace extensivo Ana Pino, de Iurreta, que convive con el párkinson desde los 46 años, a los pacientes más jóvenes porque "nadie les va a entender mejor que una persona que padece lo mismo que ellos". La portugaluja Marisol Díaz, afectada desde los 42 años, incide, con contundencia, en la necesidad de buscar respaldo. "Sentirse solo ante el párkinson es lo peor. Te hundes en cuatro días", sentencia.

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Jesús María, Txutxi para los amigos, trabajaba como ertzaina en la comisaría de Sestao cuando el párkinson empezó a asomar la patita. "Al rellenar el parte notaba que cada vez escribía con una letra más pequeña y me costaba acabar los renglones. En las tareas domésticas, al hacer movimientos cortos repetitivos, como batir huevos, me quedaba agarrotado". Dos señales que apuntaban a la enfermedad que también sufrió su madre y que él no estaba dispuesto a aceptar. "Mi mujer me decía: Ve al médico, que a ti te pasa algo, pero yo me resistía", confiesa. Hasta que no le quedó otra.

Diagnóstico en mano, Jesús María intentó "alargar" su trabajo lo máximo posible. "Soy una persona muy activa y me costó dar el paso. Sigo siéndolo. No paro en todo el día. Tengo una huerta con un compañero, tenemos gallinas, hago las tareas de casa porque mi mujer trabaja...", enumera. Pese a todo, hay días en los que necesita un empujón. "Mi madre tenía párkinson y yo me sé el final de la película. Es muy importante la actividad. Muchas veces me quedaría en casa, pero mi mujer dice: No, nos vamos a dar un paseo, al monte. Tira de mí".

A simple vista no parece que Jesús María esté enfermo porque no tiene el síntoma más visible y conocido. "Hay mucha ignorancia en relación al párkinson. Yo no tengo temblores, pero me falta expresión en el rostro, tengo rigidez, lentitud, cansancio... A ciertas horas va haciendo mella y me quedo dormido viendo la tele. Nunca pensé que me pasaría eso. Pero sigo activo. Si en vez de cinco minutos, tardo diez, lo hago. No me doy por vencido", derrocha actitud.

El párkinson -algo bueno tenía que tener- le ha servido para separar la amistad de la paja. "A nivel social te abre los ojos. Al final van quedando los que en realidad son tus amigos, los que cuentan contigo, te llaman, se preocupan. Esa gente es la que te da esa fuerza", agradece. Por contra, le descargan las pilas esa frases hechas que le dicen sin pensar y sin reparar en el daño que le causan. "Me duele que me digan: Yo te veo bien, porque es mentira. No me ves bien. Dime: Te veo un poquitín más encorvado, más apagado, más lento. Agradezco más, por ejemplo, que me ayuden a ponerme la chaqueta cuando ven que me cuesta. Con ese detalle me están diciendo: Sé lo que te pasa, no te preocupes, que yo te ayudo", explica.

Jesús María no es el único que se ha sentido incomprendido. A Marisol también le han replicado alguna vez Todos tenemos cosas y Ana ha tenido que oír Yo también me tomo un paracetamol por las mañanas. "Pero es que yo me tomo siete u ocho pastillas", matiza. Tampoco les consuela aquello de Pero ahora hay cosas nuevas. "Si nosotros ya sabemos lo que sale...", dice Jesús María. "Lo hacen con buena voluntad, pero te sientes incomprendido", comenta Marisol. "Dices: No me ha debido de entender lo que le he dicho", apostilla Ana.

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa y Jesús María ha visto en primera línea en qué desemboca. Por eso, solo se plantea "el hoy". "Viajo mucho y hago todo lo que puedo. Sé que llegarán tiempos peores, pero ese puente ya lo cruzaremos", plantea este hombre, que ha hecho hace unos días "las voluntades anticipadas contemplando la eutanasia". "Yo espero vivir muchos años y que se busque una solución, pero si no se da, no quiero estar sufriendo".

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Ana se sentía "como atontada, lenta y torpe". Su "viveza" se había tornado en "pasotismo" y todo lo achacaban a una depresión. Después de un "periplo de año y pico" y unas pruebas neurológicas, dieron con el diagnóstico. "Al salir de la consulta con mi marido me puse a llorar. Fue como si me hubiesen dicho que tenía una enfermedad mortal, pero no es así", dice ahora que ya se ha informado y está en la "luna de miel" de la enfermedad, un periodo en el que los síntomas aprietan, pero no ahogan. "Tengo muchos dolores musculares porque se me contrae el lado izquierda, me levanto cansada, me cuesta mantener el equilibrio, trazar las letras... El párkinson quiere impedirme escribir, pero yo no le dejo. De hecho, estoy en el taller de escritura de una asociación", le planta cara Ana, que era comercial y ahora se fija otras metas. "Trato de marcarme pequeños objetivos que sé que puedo cumplir para no decepcionarme: dar un paseo, leer... Si hacemos una excursión familiar, todos se tienen que acomodar a mí".

Dice Ana que ya no es "la que era", aunque Marisol la ve "estupenda". "Puede sonar frívolo, pero yo era la mujer que iba subida en los tacones, maquillada y mona por la calle y ahora soy la mujer que va con sus tacones bajitos, gordita, porque no puedo hacer actividad física, y un poco dejada porque al final das prioridad a otras cosas, como mantener la actividad cognitiva", explica.

Tampoco sale con la cuadrilla como antes. "Si tenías cien amigos te quedas con diez. Mi voz es tenue, no me oyen, tardo en hilar lo que quiero decir, se me olvida, me trabo... Son muchas cosas. La gente no se da cuenta, pero tú las padeces. Ahora, por ejemplo, me está temblando un pie, pero para mí eso es lo de menos", comenta. Madre de un chico de 18 años, Ana ve "el futuro con optimismo". "Si hace tanto que llegaron a la Luna, ¿por qué no van a llegar algún día al cerebro?".

2022-04-11T17:54:02+02:00
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