Lorea Anacabe, paciente de cáncer de mama: "Sobrevivir no significa volver a la vida de antes"

Actualizado hace 10 minutos

A Lorea Anacabe García le volvió a crecer el pelo, pero su tratamiento no había terminado. Después de cinco meses de quimioterapia, una operación y quince sesiones de radioterapia, todavía quedaban dos años de terapia dirigida y un tratamiento hormonal previsto para entre siete y diez años.

Recuerda salir de una consulta y pensar: "Esto no termina aquí aunque todo el mundo piense que todo ha pasado y ya estás curada". Fuera del hospital, la vida parecía reclamarle que retomara su ritmo. Ella necesitaba aprender a vivir con lo que había cambiado.

Su historia pone palabras a una realidad que a menudo queda fuera de la imagen del cáncer de mama: lo que sucede cuando las citas se espacian, los signos más visibles desaparecen y el entorno interpreta que ha llegado el momento de pasar página. "No es un añito malo", resume Lorea.

Aunque desaparezcan los signos más visibles, pueden continuar los tratamientos, las secuelas y el miedo a las recaídas. Según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Bizkaia, este año se prevén 38.318 nuevos diagnósticos en el conjunto del Estado y la supervivencia neta a cinco años alcanza el 87,8 %. Vivir después de la enfermedad también exige apoyos.

Diez días de incertidumbre

Lorea tenía 47 años cuando se detectó un bulto duro en la mama derecha, en junio de 2023. El diagnóstico de una amiga a los 41 la había llevado a prestar más atención a su cuerpo. En su caso, supo que tenía cáncer antes de acudir a la consulta en la que le explicarían el pronóstico y los tratamientos. Faltaban diez días.

Durante aquella espera pensó en el final de la vida y en el tiempo que podía faltarle para hacer lo que quería. Buscó orientación en ACAMBI, una asociación de apoyo a mujeres con cáncer de mama en Bizkaia. Necesitaba entender a qué se enfrentaba y encontrar a alguien que le ayudara a sostener la incertidumbre. La explicación médica cambió después su manera de mirar el proceso: escuchó la palabra "curación" y pudo empezar a pensar en los pasos que vendrían.

Lorea encuentra en las salidas al monte con familiares y amigos un espacio de desconexión y recarga de energía. Cedida por Lorea Anacabe.

También tenía que dar la noticia. A sus padres, a su hermano, a sus amistades y a su hijo, que entonces tenía ocho años. Le preocupaba el dolor que iba a provocarles. Más adelante, esa misma necesidad de protegerlos dificultaría que compartiera sus propios temores. "Me costaba hablar de mis pensamientos y miedos con mis seres queridos porque no quería asustarlos ni causarles más angustia", cuenta.

Esther Álvarez Fuentes, responsable de psicooncología de la AECC en Bizkaia, defiende que la atención integral incluya una valoración psicológica y acompañamiento en las distintas fases. No siempre quien necesita ayuda la pide: a veces no identifica su malestar y otras siente que debería poder gestionarlo sola. El miedo, la tristeza o la rabia pueden ser respuestas naturales al diagnóstico; acompañarlas permite afrontar el proceso con más apoyo.

Quién recoge al niño

Durante meses, el calendario familiar quedó condicionado por las pruebas, las analíticas y las sesiones de tratamiento. Había que organizar quién la acompañaba y quién se quedaba con su hijo. Los días de hospital tenían una hora de llegada, pero no siempre una de salida. Después tocaba esperar para saber cómo respondería el cuerpo. "Vives día a día sin programar muchas cosas", recuerda. Intentaba mantenerse activa cuando tenía fuerzas y encajar la medicación, las consultas y el descanso con las rutinas familiares.

Parte del apoyo llegó en gestos cotidianos. Su ama le llevaba tuppers de comida. Las madres y los padres de la clase de su hijo se ofrecían a cuidarlo. Sus amistades buscaban tiempo para compartir planes con ella. En la última sesión de quimioterapia, sus amigas la sorprendieron con un ramo de flores. "Sentirte querida y acompañada alivia mucho la carga emocional del proceso", afirma.

Esther recuerda que el diagnóstico afecta también a la familia, las amistades y el entorno laboral. "Muchas veces quien siempre ha cuidado y ha sostenido pasa a tener que ser cuidada y sostenida". Ese cambio exige reorganizar responsabilidades y atender también el malestar de quienes acompañan. La asociación ofrece apoyo psicológico a familiares, incluidos los niños.

Volver al trabajo con tratamiento

Lorea estuvo dieciocho meses de baja y regresó al trabajo mientras seguía en tratamiento y necesitaba fisioterapia. Para adaptarse, recurrió a una reducción de jornada por cuidado de su hijo, con la correspondiente pérdida salarial. "Hubiera agradecido que me hubieran ofrecido o facilitado una incorporación gradual o progresiva", explica.

El acompañamiento individual ayuda a abordar las necesidades que surgen durante la enfermedad. AECC.

Marta Torre, coordinadora de trabajo social de la AECC en Bizkaia, advierte de que las secuelas pueden dificultar la continuidad laboral o la vuelta al puesto. Reclama flexibilidad, reincorporaciones progresivas y adaptación de las tareas a las necesidades de las pacientes. El desconocimiento sobre el impacto de la enfermedad, también en el entorno laboral, añade incertidumbre.

Menos ingresos, más gastos

A la pérdida de ingresos pueden sumarse desplazamientos al hospital, medicamentos, productos ortoprotésicos y necesidades de fisioterapia o de ayuda para los cuidados. Esa combinación provoca lo que Marta describe como "toxicidad financiera", un deterioro económico que golpea especialmente a quienes ya estaban en una situación vulnerable.

Lorea necesitó nutricionista, fisioterapia y productos para afrontar los efectos del tratamiento. No recibió ayudas económicas y desconocía si podía solicitarlas. En las asociaciones encontró servicios y orientación.

Marta defiende que el asesoramiento sobre derechos y prestaciones forme parte de la atención y continúe después del tratamiento, cuando pueden persistir las dificultades. "Sobrevivir al cáncer no siempre significa haber recuperado la normalidad", recuerda.

El cáncer también transforma la vida de quienes acompañan y cuidan. Imagen de archivo. AECC

El trabajo de cuidar

La enfermedad también obliga a reorganizar el hogar. Cuando quien sostenía las tareas domésticas y los cuidados necesita atención, familiares y personas cercanas ajustan horarios, empleo y vida personal. "Un trabajo imprescindible que, sin embargo, rara vez se reconoce desde el punto de vista económico o social", señala Marta.

Por eso reclama orientación laboral, atención psicológica y recursos de apoyo económico, además del acompañamiento desde trabajo social. El objetivo es evitar que la enfermedad derive en exclusión y ayudar a recuperar autonomía y estabilidad. "La curación médica es imprescindible, pero la recuperación social y laboral también forma parte del proceso", concluye.

Un refugio para poder hablar

Lorea encontró en la terapia de grupo de la Asociación Contra el Cáncer un lugar donde expresar lo que había ido conteniendo. Acudió cuando terminaron los tratamientos más intensos y pudo detenerse a pensar en lo vivido. Lo describe como un "refugio" seguro. Allí podía hablar de sus miedos, de cómo se sentía y de cómo se veía sin temer que estaba sobrecargando a su familia. "Me sentí acompañada y entendida".

Los cambios físicos habían alterado también su relación con el espejo. En ocasiones evitaba mirarse porque buscaba a la mujer de antes y no la encontraba. Con el tiempo, explica, dejó de planteárselo como un regreso: necesitaba descubrir cómo quería vivir y cuidarse a partir de entonces.

Un retiro de pacientes oncológicas organizado por Izan Iñurri, una de las redes de apoyo en las que participa Lorea. Cedida por Lorea Anacabe.

Para Esther, el acompañamiento psicológico permite dar espacio a las pérdidas que supone la enfermedad y encontrar después una manera de vivir con la realidad que ha dejado. "Es vivir de la mejor manera posible con esta realidad que la vida me ha traído, pero sin negarla, sin taparla", explica. Por eso advierte del daño que pueden causar algunas respuestas bienintencionadas, como "todo va a ir bien", cuando cierran la posibilidad de expresar lo difícil.

El miedo puede reaparecer ante una revisión o una sensación nueva en el cuerpo. La psicóloga habla de aprender a regularlo y convivir con la incertidumbre. Para el entorno, propone una presencia que permita hablar sin obligar a hacerlo: "Simplemente mostrar que estoy aquí y me importas".

Hoy, Lorea sigue con hormonoterapia y convive con los efectos de una menopausia inducida por el tratamiento. También debe cuidar el brazo intervenido por el riesgo de linfedema. Mantener el ejercicio, la alimentación y la fisioterapia cuando la necesita resulta más difícil desde su vuelta al trabajo. "No hablaría de una vuelta a la normalidad sino de adaptarme y aprender a vivir con mi nueva realidad", sostiene.

Actividad de ejercicio supervisado en una imagen de archivo de la Asociación Contra el Cáncer. AECC.

Cuando enfermó su ama

Dos años después de su diagnóstico, su madre recibió también un diagnóstico de cáncer y necesitó quimioterapia y cirugía. Lorea pasó a acompañar otro proceso mientras continuaba con el suyo. Primero sintió incredulidad. Después regresaron el miedo y la incertidumbre. Su experiencia le permitió orientar a su ama, pero también tuvo que aprender a respetar sus tiempos. A su madre le costaba aceptar que necesitaba cuidados: siempre había sido quien cuidaba de los demás.

"Una de las cosas más difíciles ha sido guiar y acompañar a mi ama y al mismo tiempo intentar seguir cuidándome", reconoce. Debía encajar su trabajo, la crianza, sus revisiones y las necesidades de su madre. Sentía que le faltaban horas. Haber pasado por la enfermedad puede aportar recursos para acompañar a un familiar, pero también remover el propio proceso. "Te permite acompañar mejor desde la experiencia, pero a la vez también te hace más vulnerable", señala Esther. Por eso insiste en cuidar especialmente a quien asume ese papel después de haber sido paciente.

De esa doble experiencia nace una petición concreta: contar con una persona de referencia que ayude a entender qué recursos existen, dónde acudir y cómo tramitarlos. Lorea reclama más coordinación entre el sistema sanitario, las asociaciones y los servicios sociales. También información práctica desde el principio.

Más allá del rosa

Las campañas de octubre no siempre reflejan aquello con lo que se identifica. Lorea pide que la solidaridad permita ver también los tratamientos prolongados, las secuelas y la enfermedad metastásica. "Aunque te crezca el pelo y físicamente parezca que estamos bien muchas tenemos tratamientos largos y otras muchas de por vida", recuerda.

Esther coincide en la necesidad de reconocer esa parte difícil. "No es cuestión de actitud, sino es cuestión de cuidado", sostiene. Admitir el dolor permite atenderlo y encontrar una forma de vivir lo mejor posible con la enfermedad y sus consecuencias. "Una de las cosas que más daño hace es el negar la parte difícil que conlleva la enfermedad", advierte.

Durante estos años ha encontrado una red de mujeres que se acompañan y se ayudan. También ha despedido a compañeras cuyos tratamientos dejaron de funcionar. "Eran mujeres, madres, hijas, trabajadoras, jóvenes con ganas de seguir viviendo y seguir viendo crecer a sus hijos". Ese duelo forma parte de su historia.

Hoy le ilusiona compartir tiempo con su familia y sus amistades, disfrutar de planes y hacer cosas que la llenen. Pide investigación y recursos para que otras mujeres puedan seguir haciéndolo. Y que el acompañamiento continúe cuando pase octubre, se retiren los lazos y vuelva a crecer el pelo.