Las familias de menores con autismo reclaman recursos públicos: "Pedimos derechos, no privilegios"

Actualizado hace 43 minutos

En vísperas del inminente inicio del nuevo curso escolar, las familias de niños y niñas con autismo denuncian la falta de recursos públicos tanto en el sistema educativo como en el sanitario, y exigen a las administraciones que garanticen el cumplimiento de sus derechos fundamentales en toda España.

Para muchas de estas familias, el día a día supone un reto constante que se agrava por la nula adaptación del entorno. María Eugenia Palomino, activista del movimiento 'Di Sí al Autismo' y fundadora de la asociación Madres Inclusivas en Defensa de la Equidad (MIDE), subraya que la dificultad no radica en el autismo de sus hijos, sino en un sistema que no comprende las necesidades del colectivo. "Es la sociedad la que impide que nuestra vida sea normalizada", señala esta madre de dos menores neurodivergentes.

Un problema estructural sin respuestas

Esta carencia de apoyos representa un problema estructural a nivel estatal. Las familias se ven obligadas a asumir habitualmente los altos costes de terapias privadas -como logopedia, psicología o terapia ocupacional- que, según reclaman, deberían estar garantizadas por la sanidad pública. Junto a esto, advierten sobre la inestabilidad en los centros escolares, donde los cambios de última hora del personal de atención a la diversidad (PT, AL o PTIS) rompen la rutina y la anticipación que el alumnado con autismo necesita para no desregularse.

Esta grave falta de medios llevó a Palomino a comparecer recientemente ante el Parlamento Europeo. Su objetivo fue denunciar la situación y solicitar información sobre el destino real de los fondos europeos asignados a la atención a la diversidad. "Mis hijos no están recibiendo las terapias ni los apoyos para avanzar en su aula como el resto de sus compañeros", recuerda la fundadora de MIDE. Tras recibir como respuesta que las competencias están divididas entre la administración autonómica y el gobierno central, el colectivo ha presentado alegaciones advirtiendo de la vulneración del derecho universal a la educación.

Barreras más allá de las aulas

Más allá del ámbito educativo, las barreras se extienden de forma alarmante al ocio y la sanidad. La falta de profesionales de la salud formados específicamente en neurodivergencia dificulta el acceso a servicios básicos como la odontología o la ginecología. Asimismo, resulta llamativa la escasez de plazas en campamentos de verano, impidiendo un ocio inclusivo por falta de personal cualificado.

Toda esta falta de servicios provoca que los progenitores asuman casi en exclusiva las tareas de cuidado, apoyo y terapia, generando a menudo el denominado síndrome del "cuidador quemado". A la sobrecarga de estar disponibles las 24 horas del día, las familias deben sumar habitualmente los prejuicios y el juicio de una parte de la sociedad ante las crisis que pueden sufrir las personas con autismo en espacios públicos debido a la hipersensibilidad o los cambios de planes.

Pedagogía frente a los prejuicios

Frente a este escenario, las asociaciones continúan con su labor de pedagogía social. "No queremos llamar la atención, queremos dar visibilidad a unos derechos que se vulneran", remarca Palomino, quien insiste en que las familias no solicitan concesiones extraordinarias, sino que se cumplan las leyes actuales para garantizar una inclusión real en todos los ámbitos.