El albergue del Santuario de Loiola en Azpeitia servirá de punto de encuentro al campamento familiar organizado por Duchenne FM (Duchenne Familias en Movimiento) entre los días 12 y 19 de agosto.
Se trata de la tercera edición de estas colonias, en las que 17 niñas, niños y jóvenes procedentes de distintos lugares de España van a disfrutar de una estancia plagada de actividades junto a sus familias.
Cuidados específicos
Las colonias de verano representan un espacio de convivencia, ocio y autonomía.
En este caso en concreto, servirá de punto de encuentro para niños y jóvenes con distrofia muscular de Duchenne y espina bífida, ya que por primera vez se han incorporado al grupo dos chicas y un chico aquejados por esta enfermedad.
Junto a ellos estarán sus familias, un apoyo indispensable en su día a día, que también tiene continuidad en las colonias.
“Son colonias familiares porque la enfermedad evoluciona de forma distinta en cada niño y los cuidados son muy específicos. Muchos no podrían acudir a un campamento si no estuvieran acompañados por sus cuidadores principales”, señala la azpeitiarra Verónica Reyes, madre de Iren, uno de los chicos participantes en el campamento familiar, e impulsora del encuentro en Azpeitia.
Vulnerabilidad y aislamiento social
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular degenerativa causada por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos.
La pérdida progresiva de fuerza acaba afectando a la movilidad, el corazón y, en muchos casos, también al desarrollo cognitivo y conductual.
Los primeros síntomas suelen aparecer en la infancia, con dificultades para caminar, subir escaleras o levantarse del suelo.
Con el paso de los años, muchos dejan de caminar y necesitan ayuda para prácticamente todas las actividades de la vida diaria.
La enfermedad sitúa a los menores en una situación de especial vulnerabilidad. A las limitaciones físicas se suma, especialmente durante la adolescencia, el riesgo de aislamiento social.
“Muchos de ellos son más felices durante las colonias porque son las únicas semanas del año en las que no se sienten diferentes. Están rodeados de familias que les entienden y de otros chavales que viven una situación parecida”, explica Verónica Reyes.
Situación de dependencia permanente
La dependencia permanente también condiciona profundamente la vida de las familias, principales cuidadoras de estos jóvenes.
Aunque muchas pueden acogerse a permisos especiales para atender a sus hijos, la realidad es que el cuidado ocupa las veinticuatro horas del día.
Además, conforme avanza la enfermedad, las necesidades aumentan: movilizaciones con grúa, ayuda para comer, cambiar de postura o realizar cualquier actividad cotidiana.
“Estar en casa significa cuidar sin descanso, las 24 horas del día, los 365 días del año. Llega un momento en que piensas: ‘Estoy enloqueciendo’”, reconoce Reyes. La falta de recursos de respiro y la dificultad para encontrar personas capacitadas para asumir esos cuidados hacen que muchas familias vivan con una sobrecarga constante.
Participantes en una de la subidas que tuvo como meta la zona de Xoxote.
Diversión en familia
Durante una semana, los participantes disfrutarán de talleres, piscina, videojuegos, actividades deportivas y sesiones de Powerchair Football, una modalidad de fútbol en silla de ruedas eléctrica que sigue creciendo y que ya cuenta con equipos en Gipuzkoa y Bizkaia.
El programa también presta especial atención a los hermanos, “los grandes olvidados de la enfermedad”, para que puedan compartir actividades y disfrutar del tiempo en familia sin que todas las dinámicas giren únicamente en torno a la discapacidad.
Marcha a Oñatz y voluntarios
Uno de los momentos más especiales del campamento llegará el 15 de agosto con la subida a la cruz de Oñatz.
En años anteriores la excursión tenía como destino Xoxote, pero en esta ocasión se ha optado por un recorrido más accesible en el que no sea necesario el uso de vehículos todoterreno.
Los participantes se reunirán a las 10.00 horas en el Albergue del Santuario de Loiola con la idea de iniciar una marcha a pie camino de Oñatz, para llevar a los niños que participan en el campamento hasta la cruz en sillas adaptadas para el senderismo.
Para hacerlo posible será imprescindible la colaboración de voluntarios que ayuden a empujar las sillas de los 17 niños y jóvenes participantes en el campamento familiar.
Ejemplos de solidaridad
Diversos colectivos como Pandetrave, Kemen, Marea Urdiña, Arrastrasillas, Villa Naturaleza Solidaria y Montes Solidarios ya han confirmado su asistencia, aunque la organización continúa haciendo un llamamiento a montañeros y voluntarios de Azpeitia y del conjunto del País Vasco.
"El objetivo es reunir un número suficiente de voluntarios para que todos puedan subir hasta la cruz desde el albergue. En el caso de no lograr la cantidad necesaria, algunos harían la ascensión en coche hasta Oñatz, para afrontar desde allí el camino a la cruz al igual que el resto de sus compañeros"", ha manifestado la azpeitiarra Verónica Reyes, una de las impulsoras de las colonias DA3.. l