“Cuando nació mi hijo con con síndrome de Down pensé ‘qué mala suerte’; hoy me avergüenzo”

Manuel Esteban conoce bien dos mundos que durante demasiado tiempo han permanecido separados: el de la medicina y el de la discapacidad intelectual. Como médico, escritor y padre de una persona con síndrome de Down, reivindica una mirada distinta, alejada de la compasión y de los prejuicios. Sus reflexiones invitan a preguntarse qué sociedad estamos construyendo, qué oportunidades ofrecemos a quienes son diferentes y por qué todavía existen tantas barreras para que las personas con síndrome de Down puedan vivir con la autonomía, el respeto y la dignidad que les corresponden.

Enternece su dedicatoria inicial a los habitantes de la pequeña y hermosa Nación Down. ¿Pero es un nación o un universo paralelo con el no queremos contactar?

Sí. En el epílogo la describo como una pequeña comarca apartada de la que la mayoría no quiere saber demasiado. La novela nació porque apenas existen personajes con síndrome de Down en la ficción y, cuando aparecen suelen estar tratados desde la condescendencia. Quería darles un lugar propio y mostrarles como personas, no como estereotipos.

Down, Edwards, Patau no son síndromes hereditarios, sino que responden al azar de la distribución cromosómica. ¿Por qué los seguimos viendo casi como castigo divino?

La palabra síndrome puede resultar confusa y, como médicos y como sociedad, tenemos que hacer mucha pedagogía. En realidad, en un Down hablamos de una trisomía del par 21, condición genética que aparece por alteración en la distribución cromosómica. Incluso podríamos preguntarnos si debemos hablar de enfermedad o de síndrome, porque una persona con síndrome de Down no es una persona enferma por tener un cromosoma más. Es una condición genética, como puede serlo tener una determinada estatura o una característica física concreta, que se asocia a un fenotipo y a unas necesidades específicas de salud. Además, no todo son aspectos negativos. Sabemos que tienen mayor predisposición a algunos problemas médicos, pero también presentan factores protectores frente a determinadas enfermedades. La realidad es mucho más compleja que una visión reduccionista basada únicamente en las dificultades. Desde las asociaciones hacemos mucha pedagogía en este sentido. Los seres humanos tenemos una reacción casi instintiva ante aquello que no conocemos; lo diferente nos suele generar miedo o rechazo. Durante siglos hemos interpretado lo desconocido desde los prejuicios, incluso atribuyéndole explicaciones que hoy sabemos que no tienen fundamento.

¿Qué problemas de salud asociados presenta el síndrome de Down y cuál es hoy su esperanza de vida?

Su esperanza de vida sigue siendo algo menor que la media, aunque ha aumentado muchísimo en las últimas décadas. Presentan mayor riesgo de algunas patologías, como alteraciones tiroideas o demencias precoces, pero también tienen menor incidencia de otras, como el infarto de miocardio o las caries. Durante años quedaron fuera de muchos estudios clínicos y eso retrasó avances importantes. Hoy conocemos mucho mejor sus necesidades médicas y eso ha mejorado claramente su calidad y expectativa de vida.

Amniocentesis, biopsia corial, DNA fetal…, hoy es posible detectar estos síndromes antes del nacimiento. ¿Por qué muchas familias no hacen la prueba, por desconocimiento, por creencias…?

Toda prueba diagnóstica debería responder a una pregunta: ¿para qué sirve esa información? Antes, la amniocentesis era prácticamente la única opción y conllevaba un pequeño riesgo. Hoy disponemos del test de ADN fetal en sangre materna, que no es invasivo y se ofrece de forma mucho más amplia. Ese cambio ha provocado una transformación epidemiológica muy importante. Sin entrar en juicios morales, el dato es que cada vez nacen menos personas con síndrome de Down. Hace unas décadas la incidencia era de aproximadamente un caso por cada 800 nacimientos; hoy ronda uno por cada 3.000 y la tendencia sigue descendiendo. Hay países como Islandia donde prácticamente ya no nacen niños con esta condición.

¿Por qué quienes aún sabiéndolo mantienen su decisión de continuar el embarazo? ¿Qué mueve a este acto, que podría denominarse altruista y de sacrificio total?

Es una decisión profundamente personal. Mi hijo tiene 23 años y hoy no lo cambiaría por nada. Pero si me preguntaran hoy qué decidiría antes de su nacimiento, con todo lo que sé ahora, no tendría una respuesta tan clara. Lo digo con absoluta honestidad, porque lo más difícil no es el síndrome de Down, sino la sociedad. Muchas familias salen adelante pese a enormes dificultades, porque la integración sigue siendo una asignatura pendiente. Continuamos utilizando una escala de valores que parece decir que una persona con discapacidad vale menos que otra. Esa es la verdadera batalla. No puedo juzgar la decisión de nadie, solo sé que es una de las más complejas que puede afrontar una familia.

Más allá de la genética, ¿qué debemos cambiar como sociedad para que las personas con síndrome de Down vivan con igualdad y naturalidad?

Cada vez sabemos más sobre la importancia del entorno. Antes se hablaba de distintos grados de síndrome de Down, pero hoy entendemos que el desarrollo depende en gran medida de las oportunidades que reciba cada persona. Ese desarrollo se sostiene sobre tres pilares. El primero es la salud, tratando adecuadamente los problemas asociados, como el hipotiroidismo. El segundo es la estimulación precoz y el acceso a recursos que potencien sus capacidades. Y el tercero, quizá el más importante, es el afecto y el llamado efecto Pigmalión. Si a un niño le repetimos que no puede, acabará creyéndolo. Eso ocurre con cualquier niño, pero aún más con quien tiene una discapacidad intelectual. Todavía persisten sentimientos de vergüenza y prejuicios que debemos superar. Yo tengo dos hijos y deseo exactamente lo mismo para ambos: no que lleguen más lejos académicamente, sino que sean felices y buenas personas. Esa debería ser también la medida del éxito para cualquier sociedad.

Puede doler el rechazo personal pero, ¿no es más doloroso el trato del sistema hacia quienes considera diferentes o una carga para la sociedad?

Ese es uno de los discursos más perversos que se han ido imponiendo en las últimas décadas. El ser humano es social, somos quienes somos gracias a los demás. Como individuos aislados no somos plenamente personas; necesitamos de los otros y todos, en algún momento de la vida, vamos a depender en mayor o menor grado de alguien. Hoy necesito unas gafas, mañana probablemente ayuda para otras cosas, igual que mi padre la necesitó, porque la dependencia forma parte de la naturaleza humana. Sin embargo, hemos construido una regla de medir equivocada, según la cual parece que vale más una persona joven, sana, independiente y productiva. Pero eso no es cierto, nadie vale más que nadie. Una sociedad no puede valorar a las personas únicamente por su capacidad de producir o por el coste que generan. Cuando olvidamos que somos una red de apoyo mutuo, perdemos una parte esencial de nuestra humanidad.

Una sociedad justa se mide por cómo trata a los más vulnerables. ¿Se avanza hacia la igualdad real o siguen fallando las instituciones en estas personas?

Vivimos en una sociedad cada vez más individualista y eso me preocupa. Hay padres de niños sin discapacidad a quienes les incomoda compartir espacios con quienes sí la tienen, y eso favorece la creación de guetos. Es un grave error. El mayor perjudicado no es solo quien tiene una discapacidad, sino quien crece creyéndose autosuficiente y convencido de que nunca necesitará a nadie. Ese no es el modelo de sociedad que me gustaría construir.

Concretamente en salud, ¿el trato que reciben suele ser el adecuado para ellos? ¿La empatía es suficiente para que nuestros universos contacten?

Generalizar siempre es injusto. Quiero pensar que hemos mejorado y que la sociedad avanza, aunque todavía persisten muchas actitudes condescendientes, paternalistas o que simplemente prefieren mirar hacia otro lado. Todos los colectivos vulnerables corren el riesgo de quedar invisibilizados porque nos obligan a cuestionar nuestra propia idea de normalidad. Aun así, soy optimista. Mi hijo trabaja, se desplaza solo y tiene un alto grado de autonomía. Afortunadamente nunca ha sufrido una agresión, pero sí se queja del paternalismo. Ahí vuelve a aparecer el efecto Pigmalión, proteger a alguien proyectando una imagen de incapacidad acaba limitándolo. Como suele decirse, el camino al infierno está empedrado de buenas intenciones.

A todos nos atañe tratar bien a quienes más lo necesitan, pero ¿a quién le recomendaría con especial dedicación leer su libro, thriller, sí, pero reflexión humana también?

Escribí la novela La ira de los mansos en un momento muy difícil de mi vida, poco después del nacimiento de mi hijo. Recuerdo que mi primera reacción fue pensar: Qué mala suerte. Hoy me avergüenzo de aquel pensamiento. Con el tiempo he comprobado que muchas familias vinculadas al mundo de la discapacidad intelectual encuentran en la novela un lugar donde sentirse comprendidas. Y al resto de los lectores no pretendo convencerlos de nada. Como decía Saramago, intentar convencer es una forma de colonialismo. Solo quiero abrir una pequeña puerta para que quien nunca ha convivido con este mundo pueda asomarse a él y comprender cómo viven estas personas la indiferencia o el paternalismo de la sociedad. Además, es un thriller que funciona como novela policial. La investigación de un homicidio es el hilo conductor, pero mi verdadero objetivo era mostrar a Violeta y Pedro como personas completas, con sus luces, sus sombras, sus miedos y sus sueños. Echaba de menos personajes así en la ficción y quise que ocuparan ese espacio con absoluta normalidad.