Una hoja de ruta para tratar un tumor cerebral incurable que afecta a jóvenes

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Profesionales sanitarios, pacientes y expertos presentaron este martes en Bilbao una guía de consenso para mejorar la atención integral a las personas con glioma de bajo grado con mutación IDH, un tumor cerebral poco frecuente, incurable y de crecimiento lento que afecta principalmente a personas jóvenes, de entre 30 y 40 años, y que condiciona de forma drástica su vida.

El documento, titulado Perspectivas para el abordaje integral del glioma de bajo grado con mutación IDH, ha sido elaborado por ocho sociedades científico-médicas junto con la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, Astuce Spain, y se dio a conocer en una jornada celebrada en la sede del Colegio de Médicos de Bizkaia.

Silvia Silva, responsable del Registro Nacional de Tumores del Sistema Nervioso Central (RETSINE), recordó que se trata de una enfermedad oncológica poco frecuente, compleja e incurable, causada por tumores raros que representan uno de cada cinco cánceres diagnosticados en el sistema nervioso central.

Aunque su crecimiento suele ser lento, el impacto sobre los pacientes es enorme. Entre sus primeros síntomas figuran dolores de cabeza persistentes, problemas de concentración o crisis epilépticas.

El tratamiento combina cirugía y, en función de la evolución, radioterapia y quimioterapia, pero a menudo también requiere fisioterapia, neurorrehabilitación, logopedia, apoyo psicológico y ayudas para la movilidad, unos recursos cuyo coste recae en muchos casos sobre las familias. La supervivencia media tras el diagnóstico ronda los diez años y hasta el 70 % de los pacientes no logra reincorporarse a un trabajo a jornada completa un año después.

Silva explicó que la guía pretende "construir una guía dirigida hacia las administraciones" para identificar las principales barreras que afrontan los pacientes y responder a sus necesidades clínicas, sociales y laborales.

El documento plantea diez recomendaciones agrupadas en tres ejes principales: "garantizar una atención excelente y equitativa", de forma que cualquier paciente tenga acceso al diagnóstico precoz y a las técnicas moleculares más avanzadas; "compartir conocimiento y generar evidencia científica" mediante una red colaborativa nacional; e "impulsar la innovación y la investigación" en este tipo de tumores.

"La investigación, el conocimiento compartido y la innovación son las mejores herramientas para cambiar el futuro de estos pacientes", afirmó Silva, quien subrayó que el objetivo de los profesionales es que los pacientes "vivan más y vivan mejor".

La voz de los pacientes

Durante la jornada, los pacientes reclamaron también mayor visibilidad para una enfermedad que, además de sus secuelas físicas y cognitivas, arrastra importantes consecuencias sociales. El delegado de Astuce en Euskadi, Íñigo García, aseguró que "esta enfermedad te cambia la vida, a ti y a los que te rodean" porque obliga a "una adaptación constante a superar tareas que antes hacías", marcada por la "fatiga constante, pérdida de fuerza y de memoria". Asimismo, reclamó que no exista "una discriminación por código postal" entre comunidades autónomas y lamentó que muchos afectados "nos hacen sentirnos como pacientes de segunda".

Por su parte, la oncóloga del Hospital Universitario de Cruces, Estíbaliz Iza, defendió que la principal fortaleza de la guía es que permitirá "construir un lenguaje común, reducir la variabilidad, facilitar la toma de decisiones y, sobre todo, recordar que el paciente debe recibir la misma calidad asistencial con independencia del lugar donde sea atendido".