Ortuella se solidariza este domingo con Oier para visibilizar el síndrome de Phelan McDermid

Por tercer año consecutivo, el pueblo de Ortuella vuelca este domingo con uno de sus más jóvenes vecinos y su familia. Se llama Oier Duró, tiene 7 años y padece el síndrome de Phelan McDermid. Enfermedad rara donde las haya, que padecen niños y jóvenes. Apenas existen otros dos casos en Bizkaia, una decena en Euskadi y unos 200 en el Estado.

A partir de las 11 de la mañana se da la salida a la carrera solidaria 'Run Like a Hero' desde el barrio de Aiegas, pero la presencial no es esta la única manera de dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para su investigación. Existe asimismo una carrera virtual con un kilómetro cero, entre el 15 y el 23 de octubre, en la web runlikeahero.com.

Iniciativas similares se vienen dando en nuestro territorio en Donostia, con trial, y en Navarra, con sesiones de zumba.

"En el pueblo siempre estamos muy arropados, y viene mucha gente", subraya Mónica Vila. Es la madre de Oier, y en los micrófonos de Onda Vasca, nos descubre el síndrome de Phelan McDermid como una enfermedad "infradiagnosticada. Es un trastorno genético que afecta al cromosoma 22. Hablando coloquialmente, le falta un trocito de gen. Es un trastorno global del desarrollo. Retraso intelectual, retraso y ausencia del habla, hipotonía y un largo etcétera. Al principio se nos dijo que era autismo y la neuróloga no quería hacer más pruebas. Insistimos y al final se le diagnosticó este síndrome cuando tenía 5 años".

Si bien su ama dice que es el mismo antes y después de detectarse este atípico síndrome, Oier siempre ha precisado de una atención especial. Prácticamente en exclusiva ya que requiere de plena dedicación las 24 horas del día. "Está bastante estable, va a los médicos y revisiones que necesita. Al final también puede tener ataques epilépticos, reflujos, y no tiene sentido del dolor ni del peligro. Una vez se puso a correr y cayó por un muro, hubo que ir a Cruces y darle unas grapas".

Actividad física imprescindible

"Va a las terapias que necesita, a caballos, a natación, a logopedas, para desarrollarse lo máximo posible". Y es que todo tipo de actividad física, en especial la equitación y nadar, además de suponer un entretenimiento y un relajo, reúne una importancia capital para quienes se hallan muy afectados a nivel motor.

Mónica Vila concluye mostrando su satisfacción debido a que el menor acude a un aula estable en el propio municipio previo paso por otra cuando tenía que desplazarse hasta Sodupe. "Hay otros dos niños, y estamos muy contentos. Oier está atendido. Y bien atendido".

Este es el vídeo que resume la carrera solidaria por Oier del año pasado