“Al principio lo niegas, te sientes sola, agotada… ahora vivimos el momento y somos más felices”
Tere Rojo, madre de Jon Ander, narra cómo es la vida con su hijo, que tiene el síndrome de Mowat-Wilson, una enfermedad rara: “Ha sufrido muchísimo; para los cinco años había pasado 25 veces por el quirófano”
Andrés Ansó y un Camino solidario
El vecino de Villafranca ha realizado parte del Camino de Santiago durante el mes de octubre para recaudar fondos para dos familias de Pamplona con hijas que padecen enfermedades raras
Sanidad financiará medicamentos para tratar dos enfermedades raras: la acondroplasia y la atrofia muscular
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha acordado la financiación de dos nuevos fármacos: el Voxzogo y el Evrysdi
Nuevo premio a la Asociación CNTTB1 que preside la amatxu de Paula
La basauritarra Estíbaliz Martín recoge en Madrid el galardón a la agrupación que lucha por visibilizar el síndrome CTNNB1
Maratones Solidarios de Javi & Jon dona 1.500 euros a la pequeña Julene
El acto de entrega del cheque tuvo lugar ayer en el Ayuntamiento de Etxebarri, localidad donde reside
El llamamiento a la investigación de la ELA holla el Ama Dablam
La expedición que salió de Zalla el 14 de octubre culmina su grito por la vida en el Himalaya
EEUU recurre a una empresa vasca para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras
Los resultados del trabajo conjunto los harán públicos en los próximos meses, aunque el fundador de Sherpa.ai, Xabi Uribe-Extebarria, ha subrayado que los primeros resultados "son muy esperanzadores"
Ugao aprende a cocinar en miniatura gracias al cocinero local Jon Gil
El Palacio Jane acogerá el día 16 unas jornadas culinarias con ocho jóvenes chefs de renombre
Éxito del Fotomaratón solidario de Basauri
Los fondos se destinarán a la Asociación Síndrome CTNNB1 para dar visibilidad a una enfermedad rara que sufre la pequeña vecina Paula Rodríguez
Basauri posa ante la cámara el domingo para ayudar a Paula
Un fotomaratón recaudará fondos para la asociación que lucha contra la dolencia que sufre la pequeña
¿Por qué son tan caros los nuevos medicamentos?
La factura sanitaria de los sistemas de salud crece sin parar. La justificación de las farmacéuticas para defender los altos precios de algunos medicamentos es recuperar lo invertido durante décadas de intentos fallidos. Pero no siempre es así
Ortuella se solidariza este domingo con Oier para visibilizar el síndrome de Phelan McDermid
Tercera edición de la carrera ‘Run Like a Hero’ que también busca recaudar fondos para la investigación de esta rara enfermedad
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57:16Tertulia Athletic con José Manuel Monje (29/03/26) | Poco a poco Valverde va recuperando gente para esta recta final de temporada
27 de MarzoJosé Manuel Monje coordina una tertulia desde el restaurante 'De Santa Rosalía' con el Athletic como único tema a tratar.…57:1627 Mar -
Iker Zabala, entrenador de Orio. / PEDRO MARTÍNEZ 11:08Iker Zabala reflexiona sobre el futuro del remo: "No es negro, es gris, traineras siempre va a haber"
El técnico de Orio ha evitado ser "tremendista" aunque ha lamentado "no juntarse en invierno para debatir y reunirse" para evitar que "traineras se queden en la balda" - 59:33
La tertulia de la Real Sociedad con Juanjo Lusa y Samu Valcárcel (27.03.26)
27 de MarzoTertulia de la Real con David Sanz, Unai Sánchez, Ion Urrestarazu e Iker Godínez59:3327 Mar - 52:34
Movida Deportiva con José Manuel Monje (27/03/26) | Nico Williams ya entrena en Lezama con el resto de la plantilla
27 de MarzoÚltima hora del Athletic que pasa por el entrenamiento realizado en Lezama. La principal novedad es que Nico Williams ya…52:3427 Mar
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El hombre había dormido y sudado durante 14 horas sobre unas sábanas azules recién estrenadas y sin lavar -
La comida que más daño nos hace y que usamos todos los días al cocinar: "Estás envenenándote lentamente"
El experto ha puesto la mira en un habitual en nuestras cocinas
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En estos momentos, la investigación pone el foco en la caracterización de estas enfermedades. Euskadi participa en cerca de 250 proyectos de investigación en enfermedades raras
En los últimos once años se han identificado 13.500 casos de enfermedades raras en la CAV -
Mara con sus familia y los alumnos y alumnas que impulsaron la iniciativa. 'Bocados' que abrazan a Mara
La iniciativa solidaria en forma de tortillas y bizcochos, promovida por el alumnado de Arizmendi ikastola, reúne más de 800 euros para apoyar a la pequeña de Arrasate -
Noah Higón en 'La Revuelta' "Una de las historias más impactantes que han pasado por el programa" regresa a 'La Revuelta' y emociona a Broncano
Su aparición en el espacio de RTVE estuvo acompañada de la de la artista Luz Casal, quien acudió a presentar su decimoctavo disco de estudio
