Las enfermedades raras pueden afectar de múltiples maneras a los pacientes que las padecen. Entre los mayores desafíos que estos enfrentan se encuentran la pérdida progresiva de movilidad, especialmente en diagnósticos como las distrofias musculares. La concienciación sobre el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos especializados cobra una relevancia vital para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías, cuyo Día Mundial se celebra este próximo 28 de febrero.

En este contexto, la neurorrehabilitación robótica se ha consolidado como un aliado fundamental. Según ha explicado en Las mañanas de Onda Vasca Sara García, responsable de esta unidad en el Hospital Quirónsalud Bizkaia, el enfoque principal en estas enfermedades no es siempre la recuperación total de la función, sino la preservación de la autonomía. "Nuestro objetivo principal es que la persona conserve su autonomía en la medida de todo lo posible", señala la especialista, subrayando que las terapias se personalizan según las necesidades funcionales de cada individuo.

Si bien la fisioterapia convencional sigue siendo un pilar indispensable en el día a día, la robótica actúa como un complemento avanzado que permite niveles de intensidad inalcanzables de forma manual. La tecnología facilita la repetición precisa y parametrizada de movimientos, algo crucial para que el sistema nervioso mantenga activos los circuitos del movimiento. García destaca el uso de herramientas específicas como el exoesqueleto de marcha HANK, que cuenta con articulaciones motorizadas en cadera, rodilla y tobillo para asistir al paciente. Además, emplean plataformas biométricas que generan inestabilidad controlada para entrenar el equilibrio y reducir el riesgo de caídas, así como entornos virtuales simulados.

La mejora en la estabilidad y el patrón de marcha no solo tiene beneficios físicos, sino que transforma el entorno familiar. Al ganar seguridad en sus desplazamientos, los pacientes reducen el miedo a las caídas y aumentan su participación social. Esta independencia en tareas cotidianas, como vestirse o ir al baño, supone un alivio emocional para ellos y para sus cuidadores: "No hablamos solo de caminar mejor, sino que hablamos de ganar confianza, ganar libertad, ganar calidad de vida, que al final en estas enfermedades raras, esos pequeños avances pueden tener un impacto enorme en el día a día".