La muerte y las enfermedades graves no entienden de horarios. Por eso, Osakidetza va a poner en marcha HaurSare, un servicio de cuidados paliativos pediátricos 24/7 que ofrecerá asistencia médica y emocional a los menores durante su enfermedad así como a sus familiares durante el duelo en caso de fallecimiento. Habrá guardias permanentes para atender cualquier caso tanto en el hospital como en casa, siempre que así se desee y sea clínicamente posible. Incluso al final de la vida. “El domicilio pasa a ser un espacio central del cuidado”, ha destacado el consejero de Salud, Alberto Martínez, durante la presentación de esta red integral formada por equipos multidisciplinares formados por personal de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y administración.
El vértice de esta red será la enfermera gestora de casos de cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta especialista en cuidados al final de la vida liderará la gestión de los casos más complejos, realizará la atención domiciliaria y servirá de enlace entre hospital, Atención Primaria, familia, escuela y servicios sociales. En definitiva, esta enfermera será el enlace entre los profesionales y la familia. “El despliegue de la enfermera especialista en pediatría en la red de Euskadi es un hito histórico”, ha valorado la responsable de Pediatría de Osakidetza, Iratxe Salcedo, que ha detallado que en la primera fase de funcionamiento de HaurSare habrá 16 profesionales con esas funciones, lo que convertirá a Euskadi en el primer lugar del Estado con enfermeras especialistas en Pediatría en Atención Primaria. Además, los equipos se reforzarán con un psicólogo por territorio, ya que el acompañamiento emocional es fundamental durante todas las fases del proceso de cuidados paliativos pediátricos y el duelo perinatal.
Responsables de Osakidetza durante de la presentación de HaurSare.
“Cuando un niño o una niña enferma gravemente, no tratamos solo una enfermedad. Acompañamos a una familia, sostenemos una vida y defendemos una dignidad”, ha señalado el consejero. “En Euskadi, cuidar no es una opción, es una responsabilidad pública”. Según los datos ofrecidos por Martínez, los menores con patologías crónicas complejas representan el 6,8% de la población pediátrica y aproximadamente 90 de cada 10.000 menores de 19 años necesitan cuidados paliativos pediátricos. Representan el 20 % de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en la UCI pediátrica y ocho de cada diez fallecimientos hospitalarios pediátricos. Un 20 % de ellos son pacientes oncológicos, pero también hay niños con enfermedades congénitas u otras patologías limitantes o amenazantes para la vida y engloba a víctimas de accidentes con graves secuelas. Detrás de estas cifras hay una realidad común: familias que necesitan acompañamiento continuado, respuestas rápidas y adaptadas a cada situación.
Cuatro hospitales de referencia
Habrá equipos multidisciplinares en los cuatro hospitales de referencia: Araba, Cruces, Basurto y Donostia. Se calcula que entre 200 y 300 niños, niñas y adolescentes al año se podrían beneficiar de esa atención domiciliaria. HaurSare se implantará de forma progresiva, con incorporación de profesionales, dotación de recursos materiales, formación estructurada y activación escalonada de la atención continuada hasta alcanzar la cobertura plena 24/7 “en los próximos meses”. “Potenciaremos y ampliaremos la parte de psicología y la de trabajo social para arropar a las familias, pero también a los sanitarios que formen parte de esos equipos”, ha dicho Salcedo.
El proyecto incorpora además un itinerario formativo en tres niveles –básico, intermedio y avanzado– para asegurar la capacitación de todos los profesionales implicados. También apuesta por la innovación, la investigación, la coordinación sociosanitaria y la participación de pacientes y familias. La red se alineará igualmente con iniciativas europeas como Hope4Kids, en la que participa Osakidetza y que sitúa a Euskadi en un entorno de colaboración internacional para mejorar la atención paliativa pediátrica.
Polémica
Aunque Martínez ha asegurado que HaurSare “nace como respuesta directa al compromiso adquirido en el Pacto Vasco de Salud”, la atención domiciliaria integral a todas horas todos los días del año mejora el servicio que hasta ahora prestaba Osakidetza. En junio de 2025, el doctor Jesús Sánchez Etxaniz, referente en paliativos pediátricos del Hospital de Cruces, denunció haber sido amonestado por atender a domicilio a una niña de cuatro años en fase terminal fuera de su horario laboral y usando un vehículo del hospital. La pequeña sufría crisis respiratorias y dolores intensos en momentos donde Osakidetza no ofrecía cobertura especializada, ya que el servicio solo operaba de lunes a viernes de 8.00 a 15.00 horas.
Ante la llamada al orden de sus superiores, el doctor solicitó la baja laboral por “rabia y decepción”, lo que desató una fuerte controversia y el respaldo de la Asociación Española de Pediatría. Esta situación movilizó a las familias, quienes entregaron al Departamento de Salud más de 21.600 firmas denunciando que “la muerte no entiende de horarios” y que se veían obligadas a recurrir a urgencias generales en momentos críticos. Además, plataformas como Echamos de menos criticaron que el sistema dependiera del voluntarismo de los médicos ante la falta de recursos oficiales.