Iruña acogerá del 20 al 25 de febrero unas jornadas sobre inclusión educativa
Los organizadores son el grupo motor de especialistas de apoyo educativo y el grupo de enfermedades raras
Sopuerta pedalea 24 horas en un desafío solidario para investigar la ELA
Víctor Telletxea y Alberto ‘Il Diavolo’ Vallés completan el reto que visibiliza la esclerosis lateral amiotrófica
Escribir para comunicarse con el mundo
María Blasco es inconformista y luchadora. A los 9 años le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa, y contra todo pronóstico el 4 de enero celebrará sus 50. Ha escrito su quinto libro y se lo ha dedicado a su padre fallecido
Etxebarri alcanza los 1.552 balcones decorados en el reto solidario
La población ha decidido que los 4.000 euros donados por el Consistorio se destinen a ayudar a su vecina Laia
El concierto benéfico de Basauri será el 7 de enero en el Social Antzokia
Las 5 agrupaciones que lo organizan han decidido que lo recaudado vaya a la asociación CTNNB1
“Martín nos ha dado lecciones de vida”
El pequeño de cuatro años nació con el síndrome de Crouzon, una enfermedad rara por la que se ha tenido que someter a 24 cirugías debido a su malformación craneofacial
“Martín nos ha dado lecciones de vida”
Una escuela de masaje de Donostia involucra a todos sus alumnos en una iniciativa solidaria para recaudar fondos destinados a una asociación que promueve el conocimiento científico de enfermedades raras como la de este donostiarra de cuatro años
Garazi: solidaria y comprometida a los diez años
Esta joven ha colocado en El Antiguo un contenedor para recoger tapones y ayudar en el tratamiento de un compañero enfermo
“Al principio lo niegas, te sientes sola, agotada… ahora vivimos el momento y somos más felices”
Tere Rojo, madre de Jon Ander, narra cómo es la vida con su hijo, que tiene el síndrome de Mowet-Wilson, una enfermedad rara: “Ha sufrido muchísimo; para los cinco años había pasado 25 veces por el quirófano”
Casi cuatro personas de cada 1.000 en Gipuzkoa tienen una enfermedad rara
Euskadi contabiliza 8.914 casos, de ellos 3.084 en nuestro territorio
“Al principio lo niegas, te sientes sola, agotada… ahora vivimos el momento y somos más felices”
Tere Rojo, madre de Jon Ander, narra cómo es la vida con su hijo, que tiene el síndrome de Mowat-Wilson, una enfermedad rara: “Ha sufrido muchísimo; para los cinco años había pasado 25 veces por el quirófano”
Andrés Ansó y un Camino solidario
El vecino de Villafranca ha realizado parte del Camino de Santiago durante el mes de octubre para recaudar fondos para dos familias de Pamplona con hijas que padecen enfermedades raras