Sanidad incluirá cuatro enfermedades raras más en el cribado neonatal
Se trata del déficit de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria e hiperplasia suprarrenal congénita
"No es raro tener una enfermedad rara, muchos poquitos hacen mucho"
Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan a más de 100.000 personas en la Comunidad Autónoma Vasca
La madre de los hermanos Sanfilippo de Bilbao abre las puertas de su casa
“El plan B es meterte en la cama y no salir”, pero Naiara, la madre de los niños Sanfilippo de Bilbao, no está por la labor. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras abre las puertas de su hogar para mostrar su realidad sin filtros
“Unai se deterioró, pero había que intentarlo”
Tras ser tratado en el ensayo clínico, "le retiraron los corticoides y empezó a perder facultades a diario", explica su madre
Menos de cinco casos de 10.000: las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en el Estado
Las cifras son apabullantes. Existen casi 7. 000 enfermedades raras que solo tienen en común que las padecen menos de cinco de cada diez mil. Son, por tanto, enfermedades que, una a una, afectan a muy…
Los médicos de las enfermedades invisibles
Son patologías tan minoritarias que les llaman enfermedades raras (EERR), pero tocados por la varita de la mala suerte, hay en Euskadi más de cien mil personas que padecen alguna de ellas. Aunque eso…
Los médicos de las enfermedades raras
Plantan cara a grandes desconocidas y forman un comité de sabios para aliviar el sufrimiento de personas con extrañas enfermedades, graves y potencialmente mortales, que están pasando de la orfandad terapéutica a la esperanza
Existen casi 7.000 enfermedades raras que las sufren cinco de cada 10.000
Las cifras son apabullantes. Existen casi 7. 000 enfermedades raras que solo tienen en común que las padecen menos de cinco de cada diez mil. Son, por tanto, enfermedades que, una a una, afectan a muy…
Enfermedades raras y ultrarraras: menos de cinco casos de 10.000
Las cifras son apabullantes. Existen casi 7. 000 enfermedades raras que solo tienen en común que las padecen menos de cinco de cada 10. 000. Son, por tanto, enfermedades que, una a una, afectan a muy pocos…
Los médicos de las enfermedades raras
Son patologías tan minoritarias que las llaman enfermedades raras (EERR), pero tocados por la varita de la mala suerte, hay en Euskadi más de 100. 000 personas que padecen alguna de ellas. Aunque eso…
La mitad de las personas con enfermedades raras sufren retrasos en el diagnóstico
Desde FEDER destacan la necesidad de contrarrestar la "odisea diagnóstica" y el "peregrinaje" que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico
Retina Euskadi Begisare organiza una conferencia en el Europa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades Raras, una efeméride que busca concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras que afectan a millones de pacientes en todo el mundo.…
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La Movida Deportiva (05.12.25). A Vitoria con pocas defensas
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Movida Deportiva con José Manuel Monje (04/12/25) | El Athletic fue muy inferior al Real Madrid en San Mamés
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HoyJosé Manuel Monje coordina la tertulia desde el restaurante 'De Santa Rosalía' con el Athletic como único tema a tratar.…58:20Hoy
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