Sarcoidosis, una enfermedad difícil de diagnosticar
La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune sistémica ‘rara’ que tiene un diagnóstico complicado que puede afectar a diferentes órganos. Por ello, pacientes y reumatólogos abogan por mejorar la investigación
Cuatro entidades de pacientes de Navarra y tres de la CAV, seleccionadas en ‘La voz del paciente’ de Cinfa
370.000 personas han apoyado con sus votos a las casi 400 asociaciones participantes, cuyos proyectos buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares cuidadores
Osakidetza registra 1.226 enfermedades raras diferentes que afectan a 11.770 personas
La patología más frecuente, la distrofia miotónica de Steinert, registra 437 casos, mientras que un total de 554 enfermedades cuentan con un solo afectado
La Eurocámara da luz verde a la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios
Su objetivo es facilitar el acceso al historial médico del paciente, incluidas recetas o pruebas médicas, desde cualquier país de la UE
Bruselas lanza un plan para mejorar el diagnóstico de enfermedades raras en toda la UE
Destinará 15 millones de euros hasta 2027 para desplegar esta iniciativa conjunta para mejorar en todos los países de la UE el diagnóstico, el tratamiento y la atención de los pacientes con enfermedades raras o minoritarias
Zuriñe Lasagabaster: “No tiro la toalla pero investigar lo de Ibai no es rentable”
Ibai Junquera, de sólo 25 meses, está diagnosticado de deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa, una enfermedad ultrarrara que padecen unas 35 personas en todo el mundo. En el Estado español…
Más de 10.300 vascos, un 15% de ellos menores, padecen una enfermedad rara
En la mayoría de casos son patologías graves, incapacitantes, que incluso ponen en riesgo la vida de los pacientes
Zuriñe Lasagabaster, madre de Ibai , un niño con una enfermedad casi única: “No tiro la toalla pero investigar lo de Ibai no es rentable”
La deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa solo la padecen unas 35 personas en todo el mundo
Mungia reparte este viernes su Roscón Solidario para investigar la enfermedad rara que padece Asier
La recaudación se destinará a un proyecto de investigación de la Ataxia de Friedreich
Ibai, el niño casi "único" en el mundo
Su amatxu, Zuriñe Lasagabaster, recibirá este jueves un reconocimiento en Madrid por su historia de lucha con este bebé de 21 meses que sufre una enfermedad ultrarrara que padecen solo 35 personas en todo el mundo
La estrategia de enfermedades raras beneficiará a más de diez mil vascos
El ministro Miñones se compromete en Bilbao a destinar 50 millones adicionales a estas dolencias
Vivir con la ELA; Dos hombres y un destino
Juan Carlos Unzué y Jaime Lafita, dos afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, participan en la primera sesión del Congreso de Enfermedades Raras que se celebra en Bilbao