Noticias sobre "Enfermedades raras"

Es un tipo de miopatía inflamatoria que debuta antes de los 16 años y su incidencia se estima en 4 casos por cada millón de habitantes. El aumento de las opciones terapéuticas y el tratamiento precoz han favorecido una importante mejoría en el pronóstico

Más de 200 moteros se han apuntado ya a la II Aefat para apoyar la investigación en la lucha contra la ataxia telangiectasia

La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune sistémica ‘rara’ que tiene un diagnóstico complicado que puede afectar a diferentes órganos. Por ello, pacientes y reumatólogos abogan por mejorar la investigación

370.000 personas han apoyado con sus votos a las casi 400 asociaciones participantes, cuyos proyectos buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares cuidadores

La patología más frecuente, la distrofia miotónica de Steinert, registra 437 casos, mientras que un total de 554 enfermedades cuentan con un solo afectado

Su objetivo es facilitar el acceso al historial médico del paciente, incluidas recetas o pruebas médicas, desde cualquier país de la UE

Destinará 15 millones de euros hasta 2027 para desplegar esta iniciativa conjunta para mejorar en todos los países de la UE el diagnóstico, el tratamiento y la atención de los pacientes con enfermedades raras o minoritarias

Ibai Junquera, de sólo 25 meses, está diagnosticado de deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa, una enfermedad ultrarrara que padecen unas 35 personas en todo el mundo. En el Estado español…

En la mayoría de casos son patologías graves, incapacitantes, que incluso ponen en riesgo la vida de los pacientes

La deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa solo la padecen unas 35 personas en todo el mundo

La recaudación se destinará a un proyecto de investigación de la Ataxia de Friedreich

Su amatxu, Zuriñe Lasagabaster, recibirá este jueves un reconocimiento en Madrid por su historia de lucha con este bebé de 21 meses que sufre una enfermedad ultrarrara que padecen solo 35 personas en todo el mundo