Fallece Héctor, el único niño con la enfermedad de Tay-Sachs en el Estado

Actualizado hace 5 minutos

Héctor, el niño extremeño de cuatro años afectado por Tay-Sachs infantil, una enfermedad genética neurodegenerativa extremadamente rara y que era el único caso diagnosticado en el Estado, ha fallecido, según han informado fuentes municipales.

El Ayuntamiento de Casar de Cáceres ha decretado dos días de luto oficial, por lo que las banderas de todos los edificios municipales ondearán a media asta como muestra de duelo y respeto, según recoge el decreto firmado por la alcaldesa-presidenta del municipio, Marta Jordán Ordiales. En la resolución, el consistorio lamenta "profundamente" el fallecimiento del menor y señala que la decisión responde a "la conmoción y dolor de los vecinos de Casar de Cáceres" ante la pérdida del pequeño, cuya historia había generado una importante movilización social en los últimos meses.

Evolución de la enfermedad

Héctor padecía Tay-Sachs infantil, una patología hereditaria que afecta al sistema nervioso y provoca un deterioro progresivo de capacidades motoras y cognitivas. Aunque nació aparentemente sano, el diagnóstico llegó en agosto de 2023 tras meses de pruebas médicas, que se iniciaron después de sufrir una crisis cuando apenas tenía seis meses. Desde entonces, sus padres, Tamara Blanco y Juan José Rincón, impulsaron distintas iniciativas solidarias y campañas de visibilización para dar a conocer una enfermedad prácticamente desconocida para gran parte de la sociedad y reclamar más apoyo a la investigación de las enfermedades raras.

La salud del menor se había deteriorado en los últimos días y su fallecimiento ha provocado numerosas muestras de condolencia y apoyo tanto en Casar de Cáceres como en otros puntos de Extremadura, donde su caso se había convertido en símbolo de la lucha de las familias afectadas por patologías minoritarias. El Ayuntamiento ha trasladado sus "más sentidas condolencias" a familiares y seres queridos y, en nombre de todos los vecinos del municipio, ha querido enviar a la familia "apoyo, ánimo y cariño en estos momentos difíciles".

La presidenta extremeña, María Guardiola, también ha traslado su cariño y pésame a los padres de Héctor y a toda su familia a través de las redes sociales. "Pude comprobar cómo lo cuidaron y amaron intensamente mientras afrontaba la enfermedad de Tay-Sachs. La pérdida de un niño es profundamente dolorosa, y cuando se apaga una vida de esta manera, las palabras se quedan cortas", ha señalado Guardiola.