Entre 50 y 60 menores mueren al año en Euskadi por enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos

Más de 900 profesionales de medicina y enfermería de las áreas de Pediatría de Osakidetza han recibido este último año formación en cuidados paliativos pediátricos, tal y como recoge entre sus objetivos el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi 2023-2027, aprobado en abril de 2023, con el fin de que los sanitarios que atienden a este colectivo tengan una adecuada formación en función de su nivel de competencia.

Según ha indicado el Departamento de Salud del Gobierno vasco, entre 50 y 60 niños y niñas de entre 0 y 19 años mueren al año en Euskadi por enfermedades que limitan o amenazan la vida y que son susceptibles de cuidados paliativos pediátricos, y cerca de 400 menores de 14 años sufren enfermedades de este tipo.

Osakidetza considera que los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son "una necesidad emergente en la sociedad y requieren de respuestas coordinadas del ámbito sanitario, social y comunitario".

El Plan Estratégico de Cuidados Paliativos, ha recordado el Departamento de Salud, aborda la necesidad de mejorar la organización de la atención de este colectivo específico, el de pacientes médicamente complejos o pacientes crónicos complejos pediátricos candidatos a recibir cuidados paliativos, por presentar distintas enfermedades crónicas que "comportan fragilidad y generan gran dependencia, con limitaciones funcionales y una elevada utilización de recursos".

Formar a un equipo de referencia en Euskadi

En la actualidad, un grupo de trabajo en el que están representados profesionales de distintos territorios, la Dirección General de Osakidetza, así como el Departamento de Salud, trabaja en la creación del Plan específico de cuidados paliativos pediátricos, que se materializará en la creación de un equipo multidisciplinar pediátrico de referencia para todo Euskadi.

Tendrá como cabecera a la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica del Hospital Universitario de Cruces y a sus correspondientes equipos en la OSI Araba, la OSI Bilbao-Basurto y la OSI Donostialdea como referentes asistenciales de paliativos pediátricos de hospitalaria y domicilio, coordinados siempre con los recursos disponibles en cada territorio, para garantizar una atención de calidad adaptada a las necesidades del paciente y sus cuidadores.

Este plan, según ha indicado Salud, se encuentra en avanzado estado de ejecución y prevé, antes de su puesta en marcha, la formación de profesionales para que adquieran los conocimientos necesarios para reconocer a los pacientes, evaluar sus problemas y necesidades y poseer las competencias y habilidades para aliviar el sufrimiento físico, psicológico, espiritual y social del niño.

En este sentido, la Consejería de Salud ha explicado que ya se ha dado un primer paso a través de una formación online, que va ya por su tercera edición, y que ha permitido trasladar a más de 900 profesionales de la Pediatría, tanto a personal facultativo como a personal de enfermería, las nociones básicas en esta materia.

Jornadas en el Palacio Euskalduna

Otra de las acciones llevadas a cabo para ir diseñando el modelo específico de atención es conocer experiencias que se llevan a cabo en otras comunidades autónomas, para lo que Osakidetza ha organizado este miércoles, 5 de junio, unas jornadas bajo el título "El reto de los Cuidados Paliativos Pediátricos".

Las jornadas, que se celebrarán en el Palacio Euskalduna de Bilbao, permitirán "escuchar la voz de las familias así como compartir conocimiento con otros sistemas sanitarios", ha destacado Salud, para avanzar que se expondrán las iniciativas puestas en marcha en Aragón, Madrid, Catalunya y Valencia.

La conferencia inaugural, "El nuevo paradigma de los Cuidados Paliativos: su aplicación en pediatría", correrá a cargo del doctor Ricardo Martino Alba, jefe de Sección de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid.

A continuación se desarrollarán tres mesas de trabajo: la primera, con la participación de distintas asociaciones familiares; la segunda dirigida a recoger la experiencia de otras comunidades autónomas; y la tercera y última, en la que intervendrán profesionales de Osakidetza y en la que se abordarán, entre otros, aspectos como el dolor o los psicológicos y sociales en la atención de paliativos pediátricos.