Cuando la vida da vértigo: así encaran los enfermos el síndrome de Ménière

Actualizado hace 5 minutos

La vida es un trayecto entre un punto y el siguiente, y entre este último y el próximo, y así acostumbra a colocarnos en situación de darnos vértigo. Como metáfora sobre un papel luce hasta bonita pero cuando el desvanecimiento es físico, real, te obliga a replantearte el horizonte y atacarlo de otra manera. Lo saben bien quienes padecen el síndrome de Ménière, un trastorno crónico que se caracteriza por ataques intensos de vértigo, que generan inestabilidad, náuseas y vómitos, hipoacusia –pérdida de audición–, que suele ser intermitente y progresiva, acúfenos o zumbidos en los oídos, y crisis de Tumarkin o ataques con caídas bruscas al suelo. Una enfermedad que en la CAV afecta a unas 1.500 personas y que hoy celebra su Día Mundial de la Concienciación. Para aproximarse a sus vicisitudes, y a través de la asociación Asmes, DEIA reúne a dos pacientes así como a Nagore Atxa, médica adjunta del Servicio de Otorrinolaringología del hospital de Cruces, desde donde se mima con pericia y empatía a quienes atraviesan esta dolencia.

“En cualquier patología cada paciente es distinto al otro, bien por su forma de ser o por cómo lleva la enfermedad, o por cómo se desarrolla, pero en ésta es más variable si cabe”, introduce la doctora sobre el crisol de escenarios clínicos que pueden propiciarse. La odisea de Óscar (48 años) empezó con sus primeros síntomas en 2015; la de José Ramón (63 años), sobre 2009, aunque el diagnóstico en ambos llegaría tiempo después. “Lo primero que sentí fue una pérdida de audición súbita en el oído derecho al salir de trabajar, estando yo en Francia, la recuperé al de una semana o así, y el primer vértigo fue en 2017”, recuerda el primero de ellos, cuya faceta laboral la desempeñaba en un ámbito tan peligroso en este contexto como el de los montajes industriales o las refinerías, solo que su actitud le impedía abortar tan pronto su etapa profesional. “Me he movido por toda España, Europa, muchos años en el extranjero, y hace dos años dejé de trabajar porque la doctora me avisó de que ello podría acarrear un problema muy grave”, destaca Óscar, a quien en 2018 le pusieron nombre a su afección. A José Ramón el diagnóstico le llegó en marzo de 2021, “a través de una resonancia magnética, doce años después de los primeros mareos e inestabilidad” y de que empezara a golpearle con fuerza un Ménière bilateral asimétrico, “es decir, mi oído izquierdo está fatal y el derecho va a peor”.

Efectos de distinto grado

“Y es que podemos estar ante un Ménière leve que te dé guerra unos años y luego te deje tranquilo toda la vida, o tratarse de casos desafortunados en los que va avanzando hasta que se pierde al completo la función auditiva. Mientras, cada cierto tiempo sufres crisis de vértigo que te incapacitan y dejan en la cama, o esas caídas repentinas, que no son tropiezos sino desvanecimientos, que pueden ser traumatológicamente muy peligrosos y que afectan a un 7% de pacientes”, desglosa la doctora Atxa refiriéndose a las conocidas como crisis de Tumarkin, con problemas de ansiedad y depresión derivados de ellos.

Lo peor, coinciden los tres, es “la incertidumbre”. Y envolviendo la bomba de relojería, el aislamiento y el grado de dependencia. “Todo lo que afecta socialmente es importante”, añaden. Óscar da buena fe de ello evocando aquel día en que “a la hora de comer me caí delante de mis compañeros y no le dije nada a mujer”, la misma que le planteó: “O dejas de trabajar o hasta aquí hemos llegado”. No en vano, ha tenido que prescindir de cosas tan cotidianas “como coger el coche, por el bien mío y el de los demás, o dar paseos lejanos, como mucho por el pueblo y donde haya gente que te conozca”, comenta, lamentando cómo el síndrome le limita hasta su forma de relacionarse con su hija de cinco años. “Cosas que mi padre no pudo hacer conmigo querría hacerlo con ella y no puedo”, afirma Óscar con lógica frustración.

José Ramón era maquinista de Renfe. Ahí entra en juego uno de los mayores enemigos, el ruido. Porque un claxon, un portazo, un estruendo o sonido más ínfimo, bien programado o a destiempo, puede acelerar los efectos de la dolencia. “Yo convivía con el ruido. Los de las máquinas me amortiguaban los pitidos. Ahora mismo estoy hablando con vosotros y escucho más la rodada de un coche que esta conversación. Es como cuando quieres salir con los amigos, ir a una comida o a un bar. Acabas cansado, fatigado, hecho polvo de tanto leer los labios de la gente. La hipoacusia te aísla, hace que decidas no ir. Tienes como una jaula de grillos todo el día en tu cabeza y eso te estresa”, relata mientras rememora cómo fue hace tres lustros cuando notó que debía agarrarse más a su esposa, abrir un poco más las piernas... Y, al final, “les dices que no cuenten contigo y te alejas de la vida social”. Nagore Atxa lo certifica: “El ruido puede ser hasta causa de crisis. Tuve una paciente que estuvo años bien, se hizo una resonancia y se tiró medio año muy mal. De hecho, hay teorías que dicen que la exposición al ruido ambiental de forma prolongada puede favorecer los síntomas”. “Me ha pasado hasta con el chasquido de un tenedor en suelo”, asegura José Ramón.

Causas por descifrar

La prevalencia del Ménière en el Estado español es de 15 pacientes por cada 100.000 habitantes, aunque en Alemania se sitúa en 200 de cada 100.000. Varía hasta geográficamente. No hay siquiera una causa concreta que propicie esta indescifrable enfermedad. “Sí que se sabe que en todos estos vértigos, pérdida auditiva, etc., hay una gran marca histopatológica, que cuando se analizan muestras de cadáveres se ve que hay una zona del oído interno que está dilatada por acúmulo de líquido. Pero no conocemos cómo se llega a eso y no se le puede atacar en su origen, por lo que solo podemos paliar síntomas”, admite Atxa, aludiendo a los tratamientos con antihistamínico, diuréticos o corticoides. “Y si no, uno más agresivo, pinchar el oído o alguna medida más destructiva”, precisa sobre esta dolencia que puede ser hereditaria en un 10% de los casos y de la que también se estudia una posible alteración genética.

En este terreno, como en toda afectación poco usual, se demanda investigación, y también el acompañamiento de un equipo de psicología y psiquiatría. “Yo les puedo recetar un ansiolítico suave pero debería existir un mayor abordaje y conexión con ese otro campo”, requiere la otorrinolaringóloga, de ahí la trascendencia de que existan asociaciones como Asmes para la información y el acompañamiento. Para los enfermos y para su entorno. “Ellos también sufren mucho”, apunta Óscar. “Me he caído varias veces y una vez fue comiendo con mis suegros en casa, se llevaron un shock tremendo. La gente siempre está pendiente de ti y a veces te dan ganas de estar también un poco solo. Suelo hablar con mi tía, que también lo padece”, reseña. ¿Y el futuro? Como dice José Ramón, “¡claro que le das vueltas a la cabeza! Porque no sabes cuándo te va a tocar el siguiente. En mi mochila llevo la bolsa para vómitos, las pastillas, todo preparado por si acaso. Muchas veces vas al metro y bajas en ascensor, te alejas del borde... Sabes que esto es lo que hay y tomas medidas. Yo, con mi sentido del humor, trato de llevarlo lo mejor posible. Hay que seguir. O eso, o entras en bucle”. Algo que Óscar corrobora: “Siempre se dice que cuando se cierra una puerta se abre una ventana, ¿no? Toca mirar adelante. Genera ansiedad porque, con 48 años, ya no voy a poder trabajar. Ando a la espera de que hace conmigo el tribunal médico. Acabado ese periplo, enfocaremos la vida desde la resiliencia”.