El Ayuntamiento de Ugao-Miraballes ha acordado donar 1.500 euros a la Asociación Hodeilargi como muestra evidente de su compromiso y apoyo a familias afectadas por enfermedades raras. El objetivo principal de este gesto es contribuir a la labor que desarrolla la entidad en favor de Hodei e Ilargi, dos hermanos naturales de la villa, pero residentes en Aramendía, Navarra.
Los pequeños, de 11 y 8 años, sufren la enfermedad de Batten CLN6, un trastorno neurodegenerativo raro, hereditario y actualmente sin cura que afecta progresivamente sus capacidades motoras, cognitivas y sensoriales. La escasa prevalencia de esta enfermedad hace que la investigación y el desarrollo de posibles tratamientos requieran importantes recursos económicos. Y la ayuda, aprobada por el pleno de la corporación, “supone una muestra de apoyo a una familia estrechamente vinculada con Ugao-Miraballes, ya que el aita de Hodei e Ilargi es ugaotarra”.
Para la investigación
La Asociación Hodeilargi trabaja para impulsar y financiar la investigación médica relacionada con esta enfermedad, apoyar a las familias afectadas y facilitar el acceso a tratamientos y recursos que puedan contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
En este contexto, la entidad está recaudando fondos para avanzar en el acceso a tratamientos experimentales y apoyar las distintas líneas de investigación abiertas en torno a la enfermedad de Batten CLN6. Con esta aportación, el Ayuntamiento de Ugao-Miraballes quiere sumarse al esfuerzo y mostrar su apoyo a Hodei, Ilargi y su familia, contribuyendo a una causa que "busca mantener viva la investigación y abrir nuevas posibilidades para las personas afectadas por esta enfermedad rara".
Quienes deseen conocer algo más de la labor de Hodeilargi o colaborar con la asociación pueden hacerlo a través de hodeilargi.org.