Las vascas que no pueden olvidar el virus

Sus vidas siguen en permanente estado de alarma. Cuando se cumplen tres años de pandemia, diez mujeres vizcainas, guipuzcoanas y alavesas afectadas por covid persistente se reúnen con motivo del Día Internacional de la enfermedad, celebrado por primera vez el pasado miércoles, y nos cuentan su particular calvario, a sabiendas de que al día siguiente no van a poder ni levantarse de la cama. Aunque se arrastren, quieren dar visibilidad al covid crónico. Necesitan compartir apoyo y recursos, educar sobre los síntomas y destacar la necesidad de financiar investigaciones relevantes. “No puede ser que las pruebas salgan bien y estemos fatal y nuestra vida sea una mierda”, coinciden. Porque sin incapacidad oficial, sin diagnóstico, y sin ayudas, se enfrentan a una enfermedad difícil de catalogar, y que sigue sin tratamiento.

Degenerativa e incapacitante: “Con esta enfermedad no vas a mejor, solo a peor”

Cada caso es un mundo lleno de particularidades y, cada una atesora historias para no dormir. Desde Isabelle Delez que pasó el coronavirus encerrada en su casa. Estuvo 53 días en casa, con neumonía. Fueron unos momentos muy angustiosos porque cada día estaba más mermada y temió por su vida. O el caso de la guipuzcoana Maite F, Muga. “Lo nuestro es crónico, degenerativo e incapacitante”, dice Maite, acompañada de su andador, porque el virus no le deja ni dar tres pasos seguidos. “No vas a mejor, vas a peor”. “A mí me han encontrado una neuropatía en el sistema periférico, en brazos y piernas. pero tengo jaquecas impresionantes, dolor torácico, problemas de respiración, (disneas) y un cansancio crónico, A nivel cognititivo tampoco estoy bien”, especifica Muga.

Irene Irastorza, otra guipuzcoana, corría todos los días un par de horas, iba al monte, trabajaba, y ahora no puede con su alma. “Me levanto ya cansada, no puedo andar ni un kilómetro, arrastro las piernas... Es que no tengo fuerza ni energía. Me dijeron que tenía una incapacidad del 80% y que debía acostumbrarme a funcionar con el 20% de la energía que tenía antes”, se lamenta.

Ninguna ha pasado por la UCI: “Los que han ido al hospital están mejor”

Curiosamente ellas no han estado hospitalizadas por coronavirus. Nieves Rejas revela que sí ha pasado por la UCI, pero ha sido por una dolencia cardiaca. Gorane Arana fue a Urgencias porque no podía respirar y “prácticamente el de la Mutua me dijo que iba porque quería y yo le contesté, que no tengo por costumbre ir a Urgencias”, señala con mosqueo.

A juicio de Delez, “curiosamente la gente que ha estado ingresada está mejor que nosotras. No sé si porque ha tenido un tratamiento más potente, más directo o lo que sea, pero están mejor. A mí me han llegado a decir que si no me hubiera tocado la primera ola, y hubiera estado ingresada, hubiera evolucionado más favorablemente. Pero tuvimos la mala fortuna de estar la mayoría en aquella primera ola tan caótica. Y si tenías un familiar y buenas condiciones en casa, te recomendaban el domicilio”.

Ellas se siguen encontrando fatal. “Habrá que descubrir si obedece a la alta carga viral, o si por estar tanto tiempo con el virus dentro del organismo, nos provoca que no podamos remontar. Nuestro sistema inmune está todo el rato alerta, contestando, y eso hace que estemos agotadas permanentemente. Sin energía de ninguna clase desde la mañana. Y no nos recuperamos”, sentencia Delez.

Un abordaje complicado: “Te dicen haz yoga, o te mandan al psicólogo”

“Al tratarse de una enfermedad que lleva poco tiempo, los médicos todavía no saben cómo abordarla”, destaca Nieves Rejas. Además, con un handicap añadido, ya que las pruebas diagnósticas no ofrecen resultados concluyentes para un gran número de afectados. “A mí me mandaban a Cardio, de Cardio a Respi..., uno se pasaba la pelota a otro y así hasta que comprueban que todo lo que te pasa es por el dichoso virus”, señala Rejas.

“Te dicen que hagas yoga, o te mandan al psicólogo porque al principio siempre te dicen que no ven nada”, explica Rejas, que acota que por eso alguna vez se ha comparado con la fibromialgia. “Algunos dicen que podría ser que, con esta dolencia, se hayan quedado acartonadas unas células y que eso impide que mejoremos. Al parecer en la fibromialgia sucede algo parecido”.

Sin diagnóstico ni tratamiento: “Me siento hasta para hacer la comida”

El caso de la alavesa Vicenta Rubio no es ninguna excepción. “Esto es horroroso. No se lo deseo a nadie. Hasta para hacer la comida me tengo que sentar”, dice acompañada de Kirsys, que le ayuda en cada paso que da. “En la cama, noto como si hubiera bajado el colchón porque siento como si una parte de mi cuerpo estuviese muerto, como si me hubiese desmayado”, explica. Ella se contagió en la segunda ola. En septiembre de 2020 “murió mucha gente en el centro donde trabajo y también afectó a muchas trabajadores, pero la que más, a mí”.

La getxotarra Gorane Arana fue una de las últimas en pillar el bicho. Se contagió en abril 2021. “Ahora que llevo 11 meses, digo; jopé no sé si yo voy a poder recuperarme”. Y eso que tenía tres vacunas puestas. “Me han dicho que me ponga la cuarta pero que puedo tener una recesión, ¡encima!, si no puedo concentrarme, no puedo coser, y no puedo hacer nada”.

La vecina de Ondarroa, Ainhoa Paz sin embargo, fue una adelantada a su tiempo. Contrajo la enfermedad en febrero de 2020, aunque le costó más de un año y acudir a la sanidad privada, para conseguir alguna información.

Siempre sin tratamiento definido, diciéndoles que se acostumbren a convivir con el sufrimiento a pelo. Vicenta Rubio declara que ha estado con corticoides, eparina... “pero, al principio, solo querían darme paracetamol”.

Incomprendidas: “Te miran como las vacas al tren”

Todo en medio de la incomprensión, como le ocurrió a Ainhoa Paz. “Al principio cuando contaba los síntomas, me miraban como las vacas al tren, como si hablase de que Marte hubiese tocado a la Tierra. Me cambié varias veces de médico. Buscando en Internet fui a la privada, y el neurólogo de San Juan de Dios me ayudó. Ahora estoy en Cruces”, afirma. “Es que no hay un protocolo unificado ni siquiera en el mismo hospital, cada uno va a su aire”, señala.

“A mí, al final, me derivaron a Respiratorio. He tenido la suerte de que el especialista conocía el tema, me mandó pruebas, medicación... Pero fui al de 15 días y ya no estaba. Hay que tener suerte hasta para el médico, para que te toque un especialista y no otro”, declara Arana.

Idoia Mujika, camarera guipuzcoana, cree que algunos facultativos se quitan el muerto cuando te derivan. “Yo doy gracias a la neumóloga que me ha pasado al internista. Y la de cabecera dijo qué bien, por qué no sé que hacer contigo. Te hacen pruebas, no te encuentran nada, y tienden a darte el alta”. Irene Irastorza tiene ya la incapacidad pero en noviembre se la revisan. “Te dicen que es psicosomático, pero es consecuencia de cómo estamos porque es imposible estar tan mal y no quedarte tocada”. Sin patologías previas, todas ellas se ven ahora muy limitadas con un gran deterioro físico y cognitivo. “Se nos cuestiona que salgamos, que visibilicemos la enfermedad. Pero tenemos que apoyarnos y sobrevivir. Vivimos todos los días con una dolencia, y no recibimos ninguna ayuda. A veces me pregunto ¿cómo podemos seguir en pie tres años después?”, subraya Delez.

Los problemas laborales: “Nos obligan a reincorporarnos”

“Nos obligan a reincorporarnos estando incapacitadas. Las pruebas realizadas por la neuropsicóloga muestran fatiga cognitiva. Que a más tiempo trabajando, cometo más errores y pierdo la concentración, pero al inspector le dio lo mismo”, asegura Mari Luz Lamana, enfermera del Hospital Donostia, quien se infectó en un brote que hubo en el servicio de Radiodiagnóstico del hospital.

Rejas, sanitaria del Hospital Santiago, asegura que le obligaron a reincorporarse y la noche que volvió, a las dos horas, tuvo que ir a Urgencias por una disnea que no le permitía hacer nada. Idoia Mujika, camarera, también tuvo que volver al trabajo. “He estado once meses currando, arrastrándome, pero ya no puedo más. El internista ya me puso en diciembre covid crónico. Y mi médica de cabecera sigue todavía poniendo lumbalgia. Es totalmente incomprensible”.

En el parte de baja de Ainhoa pone infección de orina, y a Maite tampoco le reconocen como enfermedad laboral aunque contrajo covid trabajando. “No hay ningún protocolo de actuación. Hay que ir buscando quién sabe. Controla mucho una neumóloga de Quirón Gasteiz que también trabaja en Osakidetza. Pero no todos los bolsillos se pueden permitir acudir a la sanidad privada”, destaca Delez.

“Si a la gente normal, el estrés le incapacita, a nosotras, nos eleva el problema a la máxima potencia. Lidiar con los médicos, las reclamaciones, los temas administrativos, o burocráticos nos desgasta mogollón. Yo he retrasado muchas cosas porque mi deterioro cognitivo me perjudica mucho. Empeoro, y las paso canutas. Me veo muy limitada cognitivamente”. “Soy enfermera, a mí me han obligado a cuidar. Y ahora me tienen que cuidar mis padres de 82 y 78 años”, denuncia Lamana. Todas abundan en el abandono y la falta de cuidados. “En el Parlamento Vasco se comprometieron a ayudarnos, pero ha pasado ya mucho tiempo y no hemos visto nada”, protestan.