La Asociación DalecandELA y Jaime Lafita han puesto en marcha una nueva iniciativa que busca reivindicar la situación límite de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura anclada en el death valley, el lugar dónde perecen las ideas científicas que se quedan sin recursos.
Para ello, a partir del 7 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, recorrerán en bicicleta tándem más de 650 kilómetros por el desierto californiano del Valle de la Muerte y visitar dos de los laboratorios más prestigiosos del mundo en la investigación de la ELA.
En argot científico, el valle de la muerte es la expresión empleada para calificar el estado de proyectos de investigación paralizados en laboratorio antes de alcanzar su objetivo final. Ideas que, en el caso de la biomedicina, nunca llegan a la fase clínica, ya sea por cuestiones burocráticas o falta de financiación.
En este valle se encuentra anclada toda la comunidad de enfermos y enfermas de ELA, una patología neurodegenerativa que lleva a una progresiva paralización de las funciones motoras. La falta de recursos económicos para su estudio y la ausencia de compromisos institucionales ponen en una situación límite a todas las personas afectadas por la enfermedad, al no contar a día de hoy con ningún tipo de cura ni tratamiento.
"La ELA no es una enfermedad sin cura, es una enfermedad sin fondos", dice Jaime Lafita, enfermo de ELA y fundador de la asociación DalecandELA. El vizcaíno volverá a desafiar a todas las leyes de la enfermedad que padece y se subirá de nuevo a la bicicleta Tándem, como ya lo hiciera en 2021 en Bruselas, para recorrer el Death Valley de California en una expedición que tendrá lugar entre el 7 y el 21 de abril.
Además, la expedición mantendrá una intensa actividad en el ámbito institucional y científico con la visita de dos laboratorios de investigación punteros a nivel mundial en materia de ELA.
El 8 de abril les recibirá en La Jolla (San Diego) el Doctor Don W. Cleveland, cuyo equipo ha desarrollado un tratamiento para la enfermedad aprobado en 2023 por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA); y el 18 de abril visitarán la Universidad de Stanford, donde trabaja el Doctor Aaron D. Gitler, que en 2019 recibió el premio Sheila Essey de la Academia Americana de Neurología por su contribución en la investigación de la ELA.
En Estados Unidos existe también el Critical Path Institute (C-Path), un instituto con rama europea cuya misión es liderar colaboraciones que consigan mejores tratamientos médicos a nivel mundial y que está reconocido globalmente como pionero en acelerar el desarrollo de medicamentos, en ayudar a atravesar el valle de la muerte.
El proyecto culminará con un documental de la expedición a cargo del equipo de Ikaika Media, que se presentará el día 21 de junio, Día Mundial de la ELA.