Los avances en materia de investigación de enfermedades que nos acompañan desde hace décadas son constantes, pero cuando se trata de ensayos clínicos o de novedosos tratamientos es mejor acoger esas noticias con cautela y prudencia. Así lo afirma Idoia Lorea, psicóloga de la Asociación de Familiares con Alzheimer de Navarra que celebra cada paso que se da en la pugna por hacer frente a una enfermedad que, según un informe publicado por Osakidetza en 2024, afecta a 40 millones de personas en el mundo y se prevé que la cifra aumente de “forma exponencial en las próximas décadas debido al envejecimiento de la población”.
Ante esta realidad, cada pequeño logro se celebra. Es el caso, sin ir más lejos, de un reciente descubrimiento: han entrado en la partida los medicamentos lecanemab y donanemab que, aunque no curan la enfermedad, porque el Alzheimer no tiene cura por el momento, sí pueden ralentizar su avance, si bien con ciertos matices. En los ensayos clínicos, el primero redujo un 27% el avance de la enfermedad y el segundo, un 35%, y si bien ambos están aprobados en Estados Unidos y en otros países, a la Agencia Europea del Medicamento le costó dar su visto bueno al lecanemab y también ha tardado algo más en dar su aval al donanemab. Hasta ahora, además, se han cuestionado los efectos secundarios, el elevado precio o que solo estén destinados a unos casos concretos, a pacientes en unas fases muy tempranas de la enfermedad y que cumplan unas características muy específicas.
El Alzheimer afecta a más mujeres que hombres.
“Nosotras en la asociación siempre lo celebramos, pero siempre hacemos ese filtro de cautela en el que transmitimos una información más veraz. Nos vemos en la responsabilidad de asesorarles (a los pacientes y las familias) bien, y de que manejen de una manera realista las expectativas que suponen estos nuevos fármacos”, explica en ese sentido Lorea, que señala que “bienvenida la innovación, pero que lo acompañemos de una información veraz. Hay unos límites importantes en estos fármacos. No va a ser para todo el mundo, sino para unas etapas muy iniciales de la enfermedad en las que también va a haber unos efectos secundarios que el paciente y las familias tienen que conocer. La eficacia no deja de ser modesta, porque ni va a detener ni va a revertir la enfermedad. A lo sumo lo que puede hacer es ralentizarla, que no es poco. Que frene un poco el curso de la enfermedad en etapas iniciales es un gran logro, es un logro de la ciencia, pero lógicamente creo que tiene que haber un equilibrio, un realismo a la hora de transmitir”, señala esta psicóloga.
Diagnóstico
También es una época de innovación en lo que al protocolo de diagnóstico de la enfermedad se refiere. Y es que, el protocolo de diagnóstico a tiempo ya se está cumpliendo con los avances en los biomarcadores. “Es verdad que quien diagnostica es el especialista en neurología. Sigue una serie de protocolos muy similares desde hace años, pero con estos biomarcadores (que son la punción lumbar o neuroimagen funcional) el diagnóstico más a tiempo se está dando”, asegura. “En breve nos hablan de que en plasma se va a poder hacer un diagnóstico más certero y a tiempo. También aplaudimos estos avances, igual que con el parkinson está ocurriendo con la demencia. Se está todavía en ensayos clínicos. No cualquiera va a poder ir a hacerse una prueba para descartar o confirmar el diagnóstico de demencia. Va a ser dentro del protocolo, pero como otra prueba más de diagnóstico certero”, informa además. Al fin y al cabo, el diagnóstico temprano es una de las claves para esta enfermedad. Según Osakidetza, la enfermedad está “infradiagnosticada” y, cuando se establece un diagnóstico, suele llegar en fases relativamente avanzadas.
Una vez se ha producido este diagnóstico, los pacientes y sus familias suelen acudir a las distintas asociaciones en busca de apoyo y asesoramiento. “La persona diagnosticada viene necesitando apoyo emocional porque es un varapalo tremendo, es una lotería muy mala la que le ha tocado, y muchas veces no saben por dónde tirar y necesitan apoyo emocional para ir gestionando la toma de decisiones”, explica Lorea.
Al detalle
Casos
En Euskal Herria, más de 40.000 personas están afectadas por el Alzheimer y otras demencias. En la Comunidad Autónoma Vasca, esta cifra ronda las 37.000 personas, con una mayor concentración de casos en Bizkaia; mientras que en Navarra hay cerca de 6.700 personas afectadas. Sin embargo, la psicóloga de AFAN Idoia Lorea asegura que estas cifras no son del todo así. En el caso navarro, sin ir más lejos, explica que, si tenemos en cuenta el conjunto de la demencia son en torno a 7.000, pero a eso “hay que sumarle lo que la sociedad española de neurología apunta, que es el infradiagnóstico. Hay que sumarle un 30% más. Nosotros siempre hablamos de una cifra estimada de en torno a 10.000 personas afectadas por cualquier tipo de demencia”. A su vez, recuerda que hay que sumar la familia que “se ve inundada por esta enfermedad, y siempre hay un cuidador principal más uno o dos que acompañan y son esa red de apoyo. Estamos hablando de en torno a 25.000-30.000 navarros que se ven afectados por esta enfermedad degenerativa de larga duración y que pone en jaque todo el sistema público sanitario”. Según informa Osakidetza, además, en el mundo se estima que esta enfermedad afecta a 40 millones de personas.
Aniversario
Hace seis años, AFAN celebró su trigésimo aniversario en un escenario difícil, en plena era del covid, con lo que ello conllevó para familias y personas con Alzheimer. Ahora, Idoia Lorea reconoce que el escenario está mejor que en la pandemia, “porque aquello fue una debacle a muchos niveles, pero sobre todo tuvo un impacto cognitivo y emocional”. En estos momentos afirma que el escenario es más prometedor. “Nos hablan de dos fármacos nuevos que van a ser comercializados, que nos alientan, nos dan esperanza porque nunca antes habíamos tenido esa oportunidad en demencia. Llevamos más de 20 años hablando de la investigación y no aparecía nada nuevo”. En estos años explica que tienen esperanza con estos fármacos. “Es más prometedor, pero bueno, luchando mucho porque haya una consideración a este colectivo en el que haya una mejor calidad en la atención tanto al paciente afectado como a la familia”, reconoce.
Se da, además, la circunstancia, de que muchos de ellos están en edad laboral y se encuentran con la tesitura de empezar con el periplo de iniciar la incapacidad, “con lo que ello supone de ir cerrando una etapa muy importante en nuestras vidas”. Otros, en cambio, acuden solicitando apoyo en la decisión de realizar o no un testamento vital. “Hay un sinfín de demandas. Y luego también, están los que vienen diciendo: ¿Qué puedo hacer para, además de con las medicaciones, ralentizar más la enfermedad y estacionarme por lo menos en esta etapa en la que soy casi autónomo?”, introduce la psicóloga de AFAN.
Porque sí, el estilo de vida puede ser una gran herramienta de prevención. En ese sentido, Lorea nos cuenta que “lo que va bien para el corazón va bien para el cerebro”. Ahí se engloban todas las pautas de estilos saludables que previenen o retrasan el deterioro cognitivo: una vida no sedentaria, una vida sociable, activa en retos de desafío cognitivo… “No por el hecho de estar jubilados ya no tener retos en cuanto a aprendizaje, no solo aquello que he hecho hasta ahora, sino un poquito más de desafío. Todo lo que son riesgos vasculares tenerlos a raya, el tabaquismo, el consumo excesivo de alcohol u otras sustancias... Todo aquello que ya sabemos que viene bien para el corazón viene muy bien para el cerebro”, explica.
Acciones Ante todo esto, Lorea es totalmente firme al asegurar que el futuro pasa por apostar por la investigación en la materia. “Vamos a pensar en grande, en curar, pero al menos cronificar en estadios tempranos ya sería un logro. Apostemos por la investigación, por invertir más en cuidados de calidad, y eso pasa por presupuestos y por leyes que protejan a estas personas y familias”, resume, y añade: “Apostemos por cuidados comunitarios, por que volvamos a sentir que esto no atañe solo a quien lo padece, sino también a una sociedad y un rol comunitario que antes lo teníamos y lo estamos perdiendo en esta sociedad individualista”, desea la psicóloga navarra.