Iago Rodríguez‑Lago: “La gente se avergüenza de tener Crohn”

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es un trastorno que produce inflamación crónica del tracto digestivo y que afecta en el Estado a 360.000 personas (aproximadamente el 1% de la población española). Esta cifra incluye tanto la colitis ulcerosa (CU) como la enfermedad de Crohn (EC), que son las dos formas principales en las que se manifiesta la EII. “La enfermedad de Crohn (EC) suele comenzar en adultos jóvenes, con una edad media de diagnóstico antes de los 30 años, concentrándose la mayoría de los casos entre los 20 y 30 años. Su impacto en la calidad de vida es notable, ya que provoca síntomas como dolor abdominal, diarrea, fatiga, pérdida de peso o urgencia defecatoria, que afectan a su vida cotidiana y bienestar emocional”, explica el médico Iago Rodríguez-Lago, especialista del Aparato Digestivo, quien lanza un rayo de esperanza a estos pacientes ante la llegada de nuevas moléculas terapéuticas financiadas por Sanidad.

¿La disbiosis, la colitis ulcerosa, el colon irritable y el Crohn suelen venir en el mismo paquete o se presentan por separado?

Lo importante es separar algunas de esas enfermedades que se suelen confundir y se meten en el mismo paquete, pero hay una diferencia importante entre lo que es enfermedad inflamatoria Intestinal que es la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa de lo que es el síndrome de colon irritable. Son completamente distintas en su origen, su causa y cómo se tratan.

¿En el Crohn qué factores pesan más los genéticos o los epigenéticos?

Tanto en el Crohn como en la colitis ulcerosa existe una mezcla de genética con factores ambientales; la genética es más fuerte en la enfermedad de Crohn y sabemos que hay más miembros del grupo familiar que desarrollan la enfermedad que con colitis ulcerosa, pero también cada vez tienen más importancia en esta enfermedad los factores ambientales, por ejemplo la dieta influye muchísimo. Aun así, el papel de la genética es limitado; no es hereditaria en sentido estricto, pero es habitual que si tienes un familiar con la enfermedad el riesgo de que lo padezcas es 6 u 8 veces mayor.

Cuando a un paciente le dicen que es una enfermedad autoinmune. ¿Cuál es su reacción y las preguntas más frecuentes?

El Crohn y la colitis ulcerosa no son autoinmunes. Son autoinmuno-mediadas; son una inflamación descontrolada en el tracto digestivo, pero no hay un antígeno concreto que produzca la enfermedad como la artritis reumatoide. Lo que ocurre en la consulta es que la gente suele ser joven, la edad de debut está entre los 20 y 40 años; los pacientes sufren diarrea y dolor abdominal durante meses antes de venir a la consulta y hacerse una prueba. Lo que más les suele preocupar es la dieta; es la pregunta más habitual, cuándo y cómo van a poder controlar los síntomas, porque son muy invalidantes: mucha diarrea, mucho ir al váter. Impacta en el mundo estudiantil, en el laboral y en su vida social.

Las crisis, los brotes no son predecibles. ¿Esto no aumenta el desasosiego entre los pacientes?

Son y no son predecibles; sabemos que hay cosas que ocurren antes y que hacen que sean más probables. Las personas, aunque estén sin síntomas y con tratamientos, puede tener brotes, pero aun así hay que hacer seguimiento con ecografías, porque sabemos que si hay marcadores elevados en el intestino que no han cicatrizado bien, eso aumenta la probabilidad de tener un nuevo brote. Lo cierto es que a más control se reduce la probabilidad de los brotes y se está mejor durante más tiempo.

¿Son muchos los pacientes afectados que también presentan patologías mentales? ¿Se tratan de manera integral?

Desde luego que tienen este problema y lo sufren de distintas maneras. Es más habitual que la gente tenga trastornos del sueño, ansiedad, cansancio. La enfermedad va unida a que los pacientes presenten todos esos síntomas. Y como surgen a una edad temprana, genera situaciones difíciles en entornos laborales, el no poder estudiar porque tienes que ir a menudo a Urgencias, con ese dolor abdominal que te genera gran ansiedad al estar en la calle, en público... Un problemón para quien lo padece, porque estas enfermedades están mal vistas socialmente.

¿Están aumentando los casos con respecto a años o épocas pasadas?

Tenemos una mayor incidencia, pero sobre todo una mayor prevalencia, porque los casos han aumentado; no alarmantemente, pero al presentarse en gente joven y ser crónica en una sociedad con la esperanza de vida muy larga, esto hace que a poco que se incrementen los casos y aumenten mucho las consultas, porque la gente convive con la patología durante muchísimos años.

¿Por qué afecta más a los jóvenes? ¿También a las mujeres?

Se presenta a cualquier edad, pero sobre todo en gente joven, aunque no es como otras enfermedades autoinmunes, como lupus o artritis reumatoide, que suelen aparecer más en mujeres; en este caso no hay diferencias por género; lo que sí hay es un mayor retraso de diagnóstico en mujeres, posiblemente porque hay otros síntomas de dolor abdominal que son más frecuentes en ellas y eso hace que se llegue más tarde a su diagnóstico.

¿Cuál suele ser la forma más habitual de tratamiento?

Al principio la gente viene a consulta con síntomas: diarreas, dolor abdominal... y hace falta un control de esos síntomas para que puedan convivir y mejorar su calidad de vida. Los corticoides suelen ser en la mayoría de los casos la primera opción. Lo que buscamos, porque los corticoides no nos valen para controlarlo a largo plazo, es hallar una alternativa que reduzca el proceso inflamatorio si está descontrolado, tratando de evitar el uso de corticoides de forma prolongada. Desde hace varias décadas se usan ya algunos inmunosupresores o fármacos biológicos; también desde hace algunos años tenemos unos fármacos que llamamos pequeñas moléculas, fármacos orales frente a los biológicos que son inyectados.

El Ministerio de Sanidad acaba de aprobar una nueva molécula. ¿Es una buena noticia?

Para los especialistas que tratamos a estos pacientes, la aprobación de la nueva indicación de mirikizumab (llegarán pronto otras) para los pacientes de Enfermedad de Crohn en España, en adultos con enfermedad de Crohn activa de moderada a grave que han fallado a tratamientos previos, es una excelente noticia. Este tratamiento representa una nueva opción terapéutica para quienes aún necesitan alternativas, especialmente aquellos que buscan conseguir altas tasas de respuesta endoscópica, con una remisión más duradera de la enfermedad y una mejoría notable de su calidad de vida, reduciendo significativamente síntomas principales como la urgencia defecatoria.

Mantener una dieta, regular el ejercicio, urgencia de ir al baño…, ¿aparte de la dependencia personal, no es un lastre para la familia y el entorno?

El impacto directo, el que tiene la persona-paciente es más fácil de medir; el indirecto, el que genera en su entorno, es más complicado. Cuesta cuantificar que acabas más tarde la carrera, porque la enfermedad suele parecer en esa edad en la que están estudiando, desarrollando la vida personal y profesional... Muchas veces estos pacientes ven truncados los estudios, el ejercicio profesional, impidiéndoles desarrollar su vida plenamente. Por ejemplo suelen tener miedo a tener hijos por temor a transmitir la enfermedad o por el impacto que puede tener si no se controla un cambio en el cuerpo por esa causa.

¿La solución a esta patología podría ser la edición génica?

La solución no parece que vaya por la vía génica, porque son muchos los genes que contribuyen a tener predisposición a la enfermedad. La siguiente frontera para reducir los casos que tenemos sería poder controlar los factores ambientales que producen estos procesos, porque sabemos que la polución, el tabaco, el consumo de alcohol y ciertas dietas favorecen que aparezcan y se agudicen estas enfermedades. Por otra parte, lo que estamos haciendo en los hospitales del Estado, entre ellos los de Euskadi, es buscar en familiares de primer grado qué es lo que podemos hacer para reducir que desarrollen la enfermedad; poniendo tratamientos, viendo qué dietas llevan para que en estos familiares, que a priori son los que más riesgo presentan, se pueda prevenir. Este es el futuro.

¿La enfermedad de Crohn tiene estigma?

Lo que solemos describir, y las asociaciones de pacientes lo trabajan mucho, es que es una enfermedad invisible e invisibilizada, porque la gente que viene a la consulta por primera vez no ha escuchado hablar de ella. Yo siempre les digo que cuando lo cuenten descubrirán en su entorno que también la sufren personas en el trabajo o en el grupo de amigos, pero que no lo han hecho público. La razón se debe a que al ser temas digestivos, las personas tienen cierto tabú: el ir al baño, el tener ciertas urgencias, incontinencias…, son episodios un poco son mal vistos y la gente por eso no lo cuenta en público.

¿Cuándo un paciente es diagnosticado con la enfermedad de Crohn cuál es el consejo más sencillo que le dan en consulta?

Lo que les intentamos transmitir es que, aunque sea más complicado el venir al hospital, el recibir tratamiento es lo más conveniente y adecuado. Nosotros siempre tenemos la sensación de que una enfermedad, si está a medio controlar supone unas consecuencias negativas importantes para la persona. Sabemos que hay que seguir los controles, seguir tratamientos en muchos de los casos y cuanto más profundo es el control, mejor será la calidad de vida a largo plazo, porque el paciente necesitará menos cirugías y le impactará menos en el día a día. Lo fundamental es que no pierdan los controles.