La reciente publicación de la reforma del Real Decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por enfermedades graves (CUME) ha dejado a las familias con "sentimientos encontrados". Ainhoa e Inga, portavoces de ASFACUME, advierten de que, aunque el nuevo texto revierte los recortes planteados en un controvertido borrador previo, muchos de los presuntos avances son en realidad cuestiones ya adquiridas. "No nos pueden vender como un nuevo derecho lo que ya teníamos", aseguran, lamentando que el Gobierno intente vender como conquistas sociales aspectos que ya estaban vigentes en el anterior reglamento.

Uno de los puntos más conflictivos de la nueva regulación es el incremento de la carga burocrática y el papel de la inspección médica. El reglamento exige renovar declaraciones médicas y someter a las familias al escrutinio de un inspector que únicamente tendrá acceso al historial clínico del sistema público, dejando a un lado las terapias privadas y la realidad de los domicilios. Además, la situación obliga a los afectados a gestionar un complejo papeleo para no perder el respaldo económico. "Es meternos en una agonía y sentir que tenemos la espada de Damocles en el cuello permanentemente", zanjan. Puedes escuchar la entrevista completa en este podcast.